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Pubblichiamo integralmente l'Audizione del Prof. Luigi Di Bella presso la Commissione Affari Sociali della Camera. Il tema, sicuramente scottante,  investe anche gli aspetti etici della professione medica ed è pertanto ampiamente dibattuto. Ci auguriamo, pubblicando il testo dell'audizione (che  proseguirà nel prossimo numero), di fornire ai lettori gli elementi necessari a formarsi un'opinione  al di fuori dei luoghi comuni diffusi dai mass media.  

Prof. Luigi Di Bella - E' inutile dire quanto sia perplesso nel parlare in un ambiente che per me è assolutamente nuovo. Io ho parlato soltanto, per una quarantina d'anni, agli studenti universitari, che sono tutta un'altra cosa. 
Per non far perdere tanto tempo, andrei subito ad inquadrare l'essenza di questa riunione, di cui mi avete tanto onorato. L'essenza fondamentale si può riassumere in tre punti.  
Il primo punto è la libertà di cura. Perché si sappia nella sua intima essenza cosa voglia dire questo, basta soltanto che si ricordi che in alcuni ospedali (non faccio nomi per ovvi  motivi) l'individuo, che o è stato da poco operato ovvero va per mettere a punto tutto un successivo trattamento, viene trattato senza che sappia nulla su quali siano le modalità del trattamento stesso. In altre parole, si viene meno ad un principio fondamentale, quello della libertà di cura, della libertà di scelta. 
Non solo. Abbiamo visto negli ultimi tempi qualche provvedimento - chiamiamolo ufficioso, ma è anche ufficiale - che non si era mai visto nei tempi più oscuri della dittatura, cioè quello di una coercizione terapeutica da parte del medico.  
Se una professione è rigorosamente legata al sapere e alla coscienza della persona, è proprio quella medica.  
Che un individuo che faccia parte di un'associazione - chiamiamolo ordine - si permetta di imporre determinati orientamenti logico-terapeutici a tutta una classe medica che dal punto di vista culturale quanto meno è uguale, se non superiore, a lui, è un assurdo che in una nazione che non può non chiamarsi democratica non può essere tollerato. 
Questo è il primo punto, che per me è inalienabile, che non si deve assolutamente toccare, quello cioè della libertà della prescrizione, della libertà della cura da parte del medico e del paziente, dopo che questi sia stato ragguagliato sulle caratteristiche della terapia stessa. Questo primo punto è essenziale secondo il sottoscritto. 
Il secondo punto da tenere in considerazione in questa riunione è la possibilità dell'approvvigionamento dei farmaci che si è soliti prescrivere. In questo caso, si urta contro tradizioni, contro lobbies ispirate purtroppo a diretti concetti di casta, ovvero ancora si urta contro interessi piccoli, particolari, di case farmaceutiche ecc.  
In queste condizioni non sarebbe inopportuno parlare con la verità e attraverso la verità, per quanto amara sia, prendere i dovuti provvedimenti. 
Una delle obiezioni mosse al metodo che propongo è stata quella relativa al prezzo. Io personalmente sono già stato attaccato - per cui ho dovuto reagire attraverso la giustizia - dal mio Ordine dei medici; attaccato, appunto, perché la terapia prescritta avrebbe potuto avere le caratteristiche dell'impossibilità di essere sostenuta sotto il profilo finanziario. Qui bisogna mettere subito in chiaro una questione fondamentale. Primo: non è vero che la terapia nella totalità dei casi implichi spese del tipo di quelle che sono state pubblicate e continuano ad essere indicate dalla stampa. Faccio un esempio molto semplice: fondamentalmente, la mia terapia si fonda su principi dati per bocca ed altri dati anche per via parenterale (qualche iniezione); quel che costa un po' è la fiala, ma ciò che viene dato per bocca non ha mai avuto dei prezzi che siano al di fuori della portata di qualunque borsa. Quindi, una impossibilità di attuazione terapeutica per le modalità di prescrizione, per l'andamento di tutto un protocollo, non esiste. Eventualmente esiste soltanto per quanto riguarda la via parenterale. 
Non ritorno su tutto quanto è già stato sufficientemente e molto chiaramente pubblicato sulla stampa, anche per evitare pettegolezzi che sarebbe meglio evitare in tutti i modi in questo caso. Però, se una fiala di somatostatina da un milligrammo costa, comprata in farmacia, 220 mila lire, la fiala da un milligrammo non è mai stata superata dalle decine di migliaia di prescrizioni che il sottoscritto ha fatto. Quindi, sotto questo profilo, al di là delle 220 mila lire al giorno non si va: i milioni sono di là da venire. 
Seconda cosa: se la terapia comincia a dare i suoi effetti e gli effetti si vedono, gradualmente il medico solerte attua ed  adatta la posologia all'andamento della malattia, cioè ci sarà gradualmente una riduzione anche della posologia. Io, difatti, parto da un milligrammo (220 mila lire) per arrivare ad un decimo di milligrammo (20 mila lire). Non che 20 mila lire siano da buttare dalla finestra, però sono alla portata di un molto maggior numero di borse. Le stesse 20 mila lire, pur con tutte le restrizioni che doverosamente si fanno per questioni economiche, generalmente è difficile che una USL le rifiuti. Quindi, impossibilità terapeutiche sotto questo aspetto non ve ne sono, ovvero sono limitate. 
Il terzo punto è il seguente: il mio protocollo sotto il profilo formale si diversifica da tutte le modalità di trattamento attuale. Fondamentalmente si diversifica per questo motivo: mentre il principio fondamentale della chemioterapia è quello di distruggere gli elementi abnormi, cioè le cellule tumorali, nel mio punto di vista di azioni talmente tossiche da distruggere queste cellule non ve ne è traccia. In altre parole, io credo di poter promuovere una serie di misure tali da poter rendere impossibili o difficili le condizioni di vita delle cellule che hanno un'attività neoplastica, ma non da distruggerle. Ciò perché la dose e la natura del farmaco adatte a distruggere queste cellule non sono tanto diverse dalla dose e dalla natura del farmaco che è capace di distruggere altrettante, se non un maggior numero, di cellule normali. 
E' inutile che io vada a rivangare tutto quello che succede nelle stazioni di terapia oncologica; basta vedere un individuo che viene fuori da qualcuna di esse. Naturalmente, si può dire tutto il contrario di quello che sto affermando in questo momento. Mi appello soltanto all'esperienza che ciascuno di noi dolorosamente, purtroppo, nel corso della vita ha avuto. 
Quindi, il principio cambia radicalmente e continuando sulla base di questo principio non esito ad affermare che col metodo che propongo io non è morto mai nessuno, non è stato male mai nessuno, vantaggi sono stati ottenuti da oltre il 90% dei soggetti ai quali è stato applicato. Prendo da quarant'anni uno di questi farmaci, sono ancora vivo e alla mia età rendo, per cui esso non ha questa grande tossicità. Quindi, nel mio protocollo tossicità non ce ne è; pericoli di morte meno ancora. Non solo, ma l'individuo che o per la malattia avuta o per la serie dei trattamenti ai quali si è assoggettato è già piuttosto zoppicante nelle sue condizioni generali di salute, dopo che ha iniziato  il mio protocollo comincia a star bene, a vivere. Intendo dire che la qualità della vita viene tenuta in grandissima considerazione. 
Elementi specifici in questa sede potete averne fino ad un certo punto, perché la vostra attività è rivolta ad altri aspetti. Posso soltanto dare informazioni sotto un profilo molto generale. Comunque, una terapia che abbia lo scopo di allontanare niente meno che il tumore, ovvero ancora di sopprimerlo, e che non abbia un effetto tossico è ciò che desideriamo, abbiamo sempre desiderato e verso cui puntiamo ardentemente. Non sono dei sogni, sono aspirazioni alle quali credo di essere un po' arrivato. La ragione è questa: sono entrato, nei miei giovani anni di studio universitario, come interno, nell'istituto di fisiologia; mi sono formato nella fisiologia; sono cresciuto e sono maturato nella fisiologia, per cui posso pensare alla vita e non alla morte. Tutto quello che può balenare nella mia mente è sempre sotteso verso la rappresentazione ideale di quelli che sono i processi fondamentali per assicurare la migliore vita, per cui la rappresentazione di un protocollo che possa avere il fine ultimo di eliminare la cellula neoplastica sorge da questa mentalità, che si è formata nel giro di decenni. 
C'è ancora qualche altra cosa da tenere presente. Io sto parlando ora del fatto che con il mio protocollo non è mai morto nessuno, con il mio protocollo si può stare eventualmente meglio, certamente non peggio. Ma vi sono dei problemi che sono di una gravità eccezionale. Ve ne prospetto uno. Un giovane aitante di 32 anni, affetto da un osteosarcoma, viene nel mio studio: aveva avuto la amputazione dell'arto sinistro, ma vi erano già delle metastasi polmonari. Cosa si è fatto con l'amputazione dell'arto? Cosa si è aggiunto alla prognosi e alle condizioni di vita dell'individuo? Ma questo non è un fatto singolo. Parliamo - ed intendo su questo diffondermi appena di più - della mammella. Oggi, un po' per questioni di dieta, un po' per questioni di vita, un po' per questioni di abitudini, un po' per questioni di errati consigli, l'incidenza del carcinoma della mammella pare sia veramente, statisticamente e significativamente aumentata. Ma il seno rappresenta uno dei dati della bellezza femminile. Amputare un seno vuol dire incidere e incidere gravemente; le conseguenze si vedono e si ripercuotono, tanto più che non raramente, a seguito di un intervento che potrebbe anche essere relativamente semplice, si vedono cicatrici deturpanti coprire quello che fu una volta un seno. In queste condizioni, se avessimo un mezzo per poter riparare una evenienza del genere, cioè a dire una degenerazione carcinomatosa, ovvero ancora ridurre al minimo i danni e non avere una povera disgraziata che per anni, a volte per qualche decennio, deve continuamente frequentare sale di chemioterapia, vorrebbe dire avere fatto un passo avanti, ma non indifferente, nei riguardi sia della paziente come anche della società, della famiglia, della persona stessa. 
In queste condizioni, disporre di un protocollo terapeutico che possa consentire niente meno che la salvaguardia di un seno non va visto semplicemente in relazione al fatto che anche senza seno si può vivere; la questione è del modo in cui si vive e della gravità che nella povera paziente la perdita può venire ad avere e  poi ancora di tutto il contorno familiare della paziente stessa. In altre parole, disporre un protocollo che ci possa innanzitutto, nel caso dell'osteosarcoma di cui parlavo, di non procedere ad interventi così demolitori come può essere niente meno che l'amputazione di un arto, ovvero ancora alla amputazione della mammella (ma ve ne sono tante altre), disporre, dicevo, di un mezzo che ci possa consentire, per un congruo lasso di tempo, di convivere relativamente bene con il tumore, non è cosa da poco. Sotto questo aspetto, io credo che  qui da noi si cominci ad aprire, se si vuole, una duplice via del modo in cui procedere in tutti questi casi. Siamo veramente obbligati ad avvicinarci alla via chirurgica, ovvero ancora alla via non meno degradante che può essere la chemioterapia, all'isolamento dell'individuo nei luoghi di cura per tanto tempo, alla riduzione della qualità della vita per anni, per decenni fino alla morte che elimina finalmente queste sofferenze? E' forse espressione di civiltà la via che segue oggi la medicina, cioè quella per cui un individuo per anni è degradato a subire tutte queste terapie così mutilanti e così degradanti? 
Si tratta non soltanto di un protocollo per un tumore. Qui si tratta del progetto di cambiare strada,  di seguire altre vie. Non è che io abbia l'illusione di avere aperto queste vie, però se non si comincia non si finisce. Io ho cercato di mettere a nudo la crudezza terribile, a volte, di queste situazioni, che viene valutata nella sua pienezza se si è purtroppo attori di questi stati di cose. Ma se noi riuscissimo - usavo poco fa questa parola - a convivere con il tumore, la cosa cambierebbe aspetto. Se del tumore riuscissimo a farci un'idea che non è quella di una tremenda aggressione dalla quale ci si debba guardare in tutte le maniere e con tutti i mezzi, quantunque alto sia il prezzo da pagare, se avessimo un'idea diversa, le cose cambierebbero. 
La via che ho cercato di proporre e di battere segue appunto questi presupposti. Potrebbe sembrare un'utopia, però  qualche caso ce l'ho già e non è una utopia: una donna che è stata operata cinque anni fa di un carcinoma del surrene, con la bellezza di quattro metastasi polmonari per lato, a distanza di quasi cinque anni vive, lavora, sta dietro a tutte le faccende di casa e non prende ancora mai una influenza. Questa donna ha il tumore; sa di averlo, ha conciliato la sua esistenza con il tumore, però quello che conta per lei è la vita che conduce; una vita normale o quasi normale nell'ambito della famiglia e della società. Potremo noi arrivare a questo punto, ovvero è una illusione, una utopia, un punto ideale al quale riferirci senza mai raggiungerlo? Io ritengo, in base alle esperienze che ho avuto fino ad ora, che forse questo punto non è remoto, non è neanche raggiunto, ma siamo anche relativamente vicini. Non è soltanto la questione della riparazione e della guarigione da un tumore: qui c'è qualcosa di ben più vasto, c'è il fatto che una persona vive per anni in condizioni veramente penose. 
A questo aspetto si affianca quello del costo, che non è soltanto quello della somatostatina ma anche di tutte le spese che tutto il resto implica. 
La questione per voi di eccezionale importanza - data la posizione in cui vi trovate, che è nientemeno quella di rappresentanti della nazione - è di sapere l'esatta misura del provvedimento che vi propugnerei.  Credo sia questo un punto essenziale di cui è doveroso da parte mia rendervi edotti. Vi ringrazio di avermi dato la possibilità di esprimere nella loro linea essenziale idee ben più vaste che da anni nutro nella mia mente. Vi sono grato per l'attenzione che mi avete dato (Applausi). 
 

Presidente - Ringrazio il professor Di Bella per la sua esposizione.  
Sicuramente, come egli ha ricordato, questa non è una sede scientifica; qui vengono affrontate questioni organizzative che afferiscono al legislatore, ma anche temi attinenti al dibattito culturale.  
Considerare la malattia un tempo non di morte ma di vita, da cui si vuole uscire ma con il quale comunque uomini e donne, intere famiglie devono fare i conti e convivere, è un tema che abbiamo trattato in Commissione in varie occasioni, pur chiedendo, ovviamente, alla scienza, alla ricerca, alla medicina tutto quello che al meglio può darci di volta in volta. 
Darei immediatamente la parola, per tre minuti ciascuno, ai deputati che me ne hanno fatto richiesta per un primo giro di quesiti e di interventi.  
Il professor Di Bella risponderà al termine di questa prima sequenza di domande. 
 

Domenico Gramazio - Desidero anzitutto rivolgere un ringraziamento al professor Di Bella. Questa audizione era necessaria per riportare nelle sedi istituzionali un dibattito che si era sviluppato sulla stampa con contrapposizioni e muri di gomma.  
Ricordo che, durante la manifestazione di settembre davanti al Ministero della sanità, come parlamentari di Alleanza Nazionale chiedemmo che il ministro ricevesse la delegazione dei manifestanti e poi che si potesse discutere anche in Commissione del problema Di Bella. Allora ci fu il silenzio rispetto a questa nostra richiesta, che noi abbiamo rivolto a gennaio al presidente della Commissione, il quale ha avuto la amabilità di sentire i presidenti di gruppo per poi arrivare all'audizione odierna. Riteniamo che tale audizione sia valida, validissima, perché riporta nella sede istituzionale un dibattito che deve essere affrontato sul piano politico e culturale. 
Lei, professor Di Bella, venendo qui oggi dopo l'incontro ravvicinato - che credo abbia contribuito a risolvere alcuni problemi di non comprensione - avvenuto ieri sera, in televisione, con il Ministro della sanità e poche ore prima di quello che avrà, oggi stesso, con lo stesso Ministro e la Commissione oncologica, apre un dialogo che da alcune parti era stato chiuso in modo ermetico  rispetto a chi sosteneva la terapia Di Bella. Mi chiedo, e chiedo a lei, se le cartelle cliniche già presentate al Ministero, la pubblicazione su un volume di oltre trenta cartelle cliniche siano o meno sufficienti alle competenti commissioni ministeriali per affrontare la discussione che compete loro; mi chiedo se non venga indicato un falso problema nel momento in cui si continua a sostenere la necessità di disporre di cento cartelle cliniche per prendere di petto la questione, non accontentandosi di quelle già presentate. 
Oggi lei ha sostenuto che la sua terapia si basa anche sulla convivenza con il male.  
Sicuramente l'audizione di oggi farà sì che tanti malati che stanno cercando di seguire la sua cura si sentiranno maggiormente invogliati ad incontrare quei medici che, nel territorio nazionale, sono sottoposti ad una pressione da parte dell'Ordine, che pone loro il divieto - è questo oggi lo scandalo in Italia - di utilizzare la sua terapia. Crediamo fermamente nella libertà di cura e di scelta. Anche noi, come lei e quanti desiderano usufruire della sua cura, non crediamo nell'impegno del presidente della Federazione nazionale degli ordini dei medici, che ha voluto porre un diktat negativo rispetto ad una cura che deve essere considerata sotto tutti i punti di vista. 

(continua)

 
 
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