Dopo
l'illustre intervento di Ruth Faden - presidente di una commissione governativa
americana incaricata di indagare sugli esprimenti effettuati negli Usa,
durante la guerra fredda, sull'uomo e sull'ambiente - prosegue, come vi
abbiamo anticipato, il dibattito sui temi propri della bioetica. Sulle
scelte filosofiche legate alla bioetica si determina infatti il futuro
dell'umanità.
L'argomento
che vi proponiamo su questo numero è di scottante attualità
e riguarda l'informazione relativa alla donazione di organi. La questione,
rimasta per molti anni aperta e mai definita, è stata rispolverata
dalla proposta presentata il 12 maggio '98 dalla Commissione XII Affari
Sociali della Camera dei Deputati sulle nuove 'Disposizioni in materia
di Trapianti'.
Per
avere delle risposte esaurienti abbiamo intervistato il Prof. Corrado Manni,
Direttore dell'Istituto di Anestesiologia e Rianimazione dell'Università
Cattolica di Roma e membro della Commissione Nazionale di Bioetica.
Entriamo
nel vivo dell'intervista.
Leadership Medica
- Professore, se la proposta di legge venisse approvata nei termini in
cui è stata presentata, il prelievo degli organi potrebbe
essere impedito solo dalla presenza di una esplicita dichiarazione di volontà
contraria espressa in vita dal defunto. Ritornerebbe dunque in auge la
formula del silenzio-assenso (vedi tabella). Quale è la sua opinione?
Prof. Manni
- Prima di esprimere un parere personale, desidero sottolineare che il
valore etico della donazione non può essere messo in dubbio.
Basti
pensare che oltre 50.000 persone sono ancora in vita grazie al trapianto
e che il trapianto multiorgano sta aprendo prospettive nuove anche nella
terapia di patologie finora ritenute intrattabili e, in particolare, di
quelle oncologiche. L'organizzazione di strutture idonee a favorire questo
tipo di interventi dovrebbe costituire uno degli obiettivi fondamentali
della nostra società, costantemente attenta a raggiungere una migliore
qualità della vita.
L. M.
- Lei non pensa, Professore, che, in molti casi, il trapianto non venga
considerato il metodo terapeutico più idoneo?
Manni
- Deve essere chiaro a tutti che il trapianto è, attualmente, l'unica
terapia possibile di molte patologie a prognosi infausta; cardiomiopatia
dilatativa, cirrosi epatica, epatiti fulminanti, tossiche o virali. In
questi casi, eseguire un trapianto vuol dire salvare una vita; e la difesa
della vita è, per noi medici, un imperativo deontologico.
Purtroppo,
se ci confrontiamo con altri paesi europei, il numero dei trapianti realizzati
in Italia è nettamente inferiore alla attese e alle previste possibilità.
Basti pensare che in Spagna, in Francia, nei Paesi Scandinavi e in Inghilterra
il tasso dei trapianti risulta compreso tra 24 e 32 per milione di abitanti;
al contrario, nel nostro Paese è solo di 11 per milione di abitanti.
L. M.
- Quali sono le cause di una così bassa incidenza dei trapianti
in Italia?
Manni -
Le cause della insufficiente realizzazione di trapianti sono certamente
molteplici: la mancata segnalazione del paziente in morte cerebrale; la
difficoltà nel mantenimento del donatore; il mancato consenso. In
realtà, l'opposizione dei congiunti impedisce il prelievo di organi
solo nel 15-20 % dei casi. Questo dato ci induce ad ipotizzare che il motivo
principale dell'insufficiente reperimento dei donatori va individuato nella
mancata segnalazione.
L. M.
- Non è possibile conoscere con esattezza il numero dei possibili
donatori non segnalati?
Manni
- Molti dei Centri di Rianimazione che operano nel nostro Paese non hanno
mai segnalato pazienti in sospetta morte cerebrale. L'argomento meriterebbe
una più attenta analisi; è comunque noto che il motivo principale
della mancata segnalazione deve essere ricercato nelle ingiustificabili
carenze organizzative (di personale e di mezzi) che caratterizzano i suddetti
reparti e in una insufficiente cultura della donazione anche tra gli operatori
sanitari. Alcuni Centri di Rianimazione degli ospedali romani, ad esempio,
trovano ancora oggi difficoltà ad eseguire un esame elettroencefalografico
e notevoli difficoltà per comporre la commissione preposta all'accertamento
della morte con criteri neurologici che, come sapete, deve essere costituita
da un anestesista-rianimatore, un medico legale ed un neurologo esperto
in elettroencefalografia. Da anni andiamo sottolineando l'opportunità
di formare delle commissioni che siano in grado di operare anche in ospedali
periferici, ma tutte le promesse sinora ricevute sono rimaste disattese.
L.M.
- Professore, la mancata segnalazione da parte dei centri non è
dovuta alla situazione oggettiva dei centri stessi dal punto di vista
strutturale?
Manni -
Certo. Se i Centri di Rianimazione fossero messi nelle migliori condizioni
di lavoro, sono convinto che, anche con l'attuale legge, si riuscirebbe
ben presto a colmare, almeno in parte, il divario che ci separa dagli altri
paesi europei.
In
tutta sincerità, ho anche sottolineato che, purtroppo, sussiste
ancora un'insufficiente cultura della donazione anche tra gli operatori
sanitari.
Ad
esempio, non è stato recepito pienamente il senso dell'Art. 3 della
Legge 578 che impone al medico di dare immediata comunicazione alla direzione
sanitaria quando sussistono le condizioni per accertare la morte cerebrale
con criteri neurologici, e neppure è stato compreso che l'accertamento
della morte costituisce un dovere giuridico ed un imperativo deontologico
indipendentemente dalla prospettiva del trapianto e dai criteri adottati.
L. M.
- Non ci sembra che vi sia un consenso unanime fra i suoi colleghi nel
dare una risposta positiva alle suddette domande, tenendo conto delle difficoltà
alle quali ha accennato lei nell'accesso agli accertamenti neurologici.
E, soprattutto, non crediamo che l'accertamento della morte con criteri
neurologici sia già divenuta prassi comune presso tutti i Centri
di Rianimazione e Terapia Intensiva, indipendentemente da un eventuale
trapianto. Lei è di questo parere?
Manni
- A mio avviso, anche tra le più grandi difficoltà, uomini
professionalmente preparati, se sospinti da un obiettivo in cui credono,
riescono ad ottenere risultati positivi. Al contrario, nessun organizzazione,
seppure la più perfetta, può dare risultati se non viene
sostenuta dalla convinta partecipazione di chi vi opera.
L.M.
- Non possiamo certamente negare che, tra le cause che sono alla base dell'insufficiente
reperimento di organi, dobbiamo annoverare anche il mancato consenso alla
donazione. Se dovesse passare il testo presente in Commissione Affari Sociali
della Camera, verrebbe avallato il principio del silenzio/assenso. Non
è una soluzione un po' forzata del problema?
Manni
- Il 'mancato consenso' non può essere, infatti, superato con atti
imposti, bensì, come noi crediamo, deve essere ricercato ed ottenuto
mediante specifici programmi di educazione sanitaria.
Di
fatto il valore etico del trapianto - quale atto terapeutico rivolto a
salvare la vita o, comunque, a migliorarne la qualità - non giustifica,
di per sè, un consenso alla donazione comunque ottenuto.
L. M. -
E' in questo ambito, Professore, che si inserisce l'attuale problematica
del consenso chiaramente espresso, opting-in, e del tacito consenso, o
silenzio/assenso?
Manni
- Proprio così. Il consenso esplicito, come è noto, presuppone
che il cittadino abbia chiaramente manifestato nel corso della propria
vita la volontà di donare i propri organi, dopo la morte, a scopo
di trapianto. Per consentire ciò sono state istituite Donor Cards
e in alcuni stati del Nord America il consenso alla donazione viene registrato
sulla patente di guida. |
L. M.
- In Italia, invece, in caso di morte, in assenza di una dichiarazione
del soggetto, il consenso viene chiesto ai familiari, i quali vengono investiti
della terribile responsabilità di decidere per il proprio congiunto
in un momento di grande angoscia.
Manni
- Come scrive il filosofo della medicina Carl Cohen 'chiediamo alle persone
sbagliate nel momento presumibilmente peggiore ciò che comunque
non dovremmo mai chiedere'.
Ed
è proprio questa condivisibile osservazione che giustifica la richiesta
'in vita' del consenso alla donazione.
L. M.
- Il problema è quello di stabilire se, per fare a meno del parere
dei familiari, sia opportuno il silenzio/assenso o debba pretendersi il
'consenso esplicito'.
Manni
- La maggior critica che viene mossa al 'consenso esplicito' è che
esso presuppone una mancanza di solidarietà e, cioè, che
il cittadino non desideri donare i propri organi dopo la morte. Indagini
statistiche effettuate negli Stati Uniti hanno, però, evidenziato
come la maggior parte dei cittadini interpellati sia in realtà favorevole
al trapianto ed al prelievo degli organi dopo la morte. Stessi risultati
sono stati ottenuti anche da sondaggi eseguiti in paesi europei. In Italia,
un'indagine effettuata nel territorio afferente al Nord Italian Transplant
ha documentato che solo il 7% dei cittadini è contrario alla donazione
d'organo. La percentuale sale, però, al 30% nella situazione reale,
quando il consenso è richiesto per un proprio congiunto.
Il
silenzio-assenso, al contrario, parte dal presupposto che i cittadini desiderino
donare i propri organi dopo la morte. Se un cittadino non è d'accordo,
deve esplicitare la sua opposizione.
L. M.
- Il principio del silenzio/assenso dovrebbe, a nostro giudizio,
garantire che titti i cittadini siano correttamente informati sul problema
della donazione d'organo ed interpellati per conoscere la loro volontà.
Non crede?
Manni -
In realtà secondo la nostra proposta il silenzio/assenso tout court
deve trasformarsi in silenzio/assenso informato. C'è da sottolineare
che in alcuni paesi (ad esempio la Francia) dove la legge prevede il tacito
consenso, ai familiari viene ugualmente chiesta l'autorizzazione al prelievo
al fine di non ignorare il volere dei congiunti. Al contrario, nella proposta
di legge presentata dalla Commissione Affari Sociali viene tolta ai familiari
del defunto ogni possibilità di opposizione in tutti quei casi in
cui è stato espresso parere in vita. Peraltro, ritengo che il problema
del consenso alla donazione, più che sul piano del diritto vada
affrontato sul piano culturale, promuovendo programmi di educazione sanitaria
rivolti a tutta la popolazione e finalizzati a favorire quel sentimento
di solidarietà che è alla base della donazione stessa.
Un
programma di educazione, quindi, che non focalizzi l'attenzione sull'atto
medico e che non si proponga di portare alla ribalta il trionfo della tecnologia,
ma che indirizzi i riflettori sul valore sociale e morale del trapianto.
L. M.
- Dunque il 'mancato consenso' è un problema da risolvere responsabilizzando
le coscienze di tutti?
Manni
- Noi siamo indubbiamente favorevoli alla donazione di organi e il nostro
impegno lo dimostra ampiamente. Ma siamo anche massimamente rispettosi
dell'altrui volontà. La donazione di un organo è atto di
amore per il fratello sofferente. Il prelievo di organi eseguito contro
la volontà dei congiunti, quando non si conosce la volontà
del defunto caratterizza modelli di comportamento che non ci sentiamo preparati
a condividere; questo il motivo per cui preferiamo il consenso esplicito
o, quantomeno, il silenzio/assenso informato. Evidentemente deve trattarsi
di un'informazione chiara, fornita su un modulo scritto, diretta a tutti
i cittadini e che riporti in modo evidente che la mancata risposta equivale
al consenso.
Un
silenzio/assenso non sufficientemente informato, al contrario, non dovrebbe
prescindere dalla volontà dei congiunti.
L. M.
- A proposito del silenzio-assenso, noi crediamo che il dibattito vedrà
inevitabilmente una forte contrapposizione fra illustri medici e parte
dell'opinione pubblica, che non gioverà alla causa della donazione
di organi.
Manni
- Anche io sono di questo parere. Vi sono poi altri interrogativi su cui
desidero richiamare la vostra attenzione e che potrebbero coinvolgere pesantemente
i medici nel caso venisse approvata la proposta del silenzio/assenso:
1)
Siamo sicuri di riuscire a contenere le rimostranze di parenti che si opponessero
comunque alla donazione ?
2)
Chi propone la legge del silenzio/assenso si rende conto di alcune realtà
culturali esistenti nel nostro paese ?
3)
Nel momento in cui un genitore ci chiederà - anche se con motivazioni
che noi non condividiamo - di 'lasciare in pace' il proprio figlio almeno
dopo la morte saremo disponibili a non ascoltarlo?
L. M.
- Evidentemente sono ostacoli non indifferrenti e non facili da rimuovere.
Manni
- Ed il primo ostacolo è proprio quello culturale:
1)
Dobbiamo riappropriarci dei valori morali che pretendono il rispetto per
il cadavere.
2)
Dobbiamo saper ridare significato al momento della morte.
3)
Dobbiamo saper esprimere un corretto rapporto con in congiunti recuperando
il senso della pietà cristiana o della umana comprensione, evitando
di rifugiarci in un distaccato atteggiamento professionale che, il più
delle volte, nasconde l'incapacità a saper gestire il momento della
morte.
Dobbiamo,
in altre parole, saper promuovere ed ottenere il consenso alla donazione
e non superare l'ostacolo di fatto imponendo il prelievo al di fuori del
sentimento personale.
L. M.
- I problemi logistici per ottenere un'adesione al trapianto degli organi
sono costituiti dall'eccessiva frantumazione dei dati che dovrebbero essere
computerizzati, e un sistema informativo di questo genere pone dei problemi
notevoli.
Manni
- Credo anch'io che una simile organizzazione troverebbe grosse difficoltà
e comunque non ci possono essere trapianti di organi se non è consentito
al cittadino di esprimere o non esprimere un parere chiaramente consapevole
e al medico di poter accedere a questa informazione in modo semplice ed
immediato.
In
questa prima parte abbiamo analizzato uno degli aspetti legati ai trapianti
d'organo. Torneremo su questo argomento per cercare di abbattere, attraverso
la componente morale, culturale e filosofica, le barriere che si oppongono
ad una più rapida espansione della donazione di organi tra i cittadini
di qualsiasi ceto sociale.
Durante
i convegni emerge sempre un dato che non ci fa certo onore. L'Italia è
fra i paesi in cui si effettuano meno trapianti.
Perché
siamo i più cattivi? Perché siamo i più insensibili?
Perché siamo i più egoisti? Noi non lo crediamo.
Pensiamo
al contrario che ciò che più influisce su questo dato è
la scarsa informazione.
Mentre
giornalmente siamo tempestati dalle notizie sconfortanti sullo stato della
sanità, mentre girano i NAS in tutte le strutture ospedaliere, come
è pensabile che un parente dia l'autorizzazione ad effettuare il
trapianto? I dubbi, anche se non espressi, sono le barriere, a nostro avviso,
da eliminare.
G.I.
- G.T.
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