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TRAPIANTI D'ORGANO
UNA NUOVA CULTURA
DELLA DONAZIONE
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INTERVISTA AL PROF. CORRADO MANNI
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Dopo l'illustre intervento di Ruth Faden - presidente di una commissione governativa americana incaricata di indagare sugli esprimenti effettuati negli Usa, durante la guerra fredda, sull'uomo e sull'ambiente - prosegue, come vi abbiamo anticipato, il dibattito sui temi propri della bioetica. Sulle scelte filosofiche legate alla bioetica si determina infatti il futuro dell'umanità. 
L'argomento che vi proponiamo su questo numero è di scottante attualità e riguarda l'informazione relativa alla donazione di organi. La questione, rimasta per molti anni aperta e mai definita, è stata rispolverata dalla proposta presentata il 12 maggio '98 dalla Commissione XII Affari Sociali della Camera dei Deputati sulle nuove 'Disposizioni in materia di Trapianti'. 
Per avere delle risposte esaurienti abbiamo intervistato il Prof. Corrado Manni, Direttore dell'Istituto di Anestesiologia e Rianimazione dell'Università Cattolica di Roma  e membro della Commissione Nazionale di Bioetica.  
Entriamo nel vivo dell'intervista. 

Leadership Medica - Professore, se la proposta di legge venisse approvata nei termini in cui è stata presentata,  il prelievo degli organi potrebbe essere impedito solo dalla presenza di una esplicita dichiarazione di volontà contraria espressa in vita dal defunto. Ritornerebbe dunque in auge la formula del silenzio-assenso (vedi tabella). Quale è la sua opinione? 
Prof. Manni - Prima di esprimere un parere personale, desidero sottolineare che il valore etico della donazione non può essere messo in dubbio. 
Basti pensare che oltre 50.000 persone sono ancora in vita grazie al trapianto e che il trapianto multiorgano sta aprendo prospettive nuove anche nella terapia di patologie finora ritenute intrattabili e, in particolare, di quelle oncologiche. L'organizzazione di strutture idonee a favorire questo tipo di interventi dovrebbe costituire uno degli obiettivi fondamentali della nostra società, costantemente attenta a raggiungere una migliore qualità della vita. 
L. M. - Lei non pensa, Professore, che, in molti casi, il trapianto non venga considerato il metodo terapeutico più idoneo?  
Manni - Deve essere chiaro a tutti che il trapianto è, attualmente, l'unica terapia possibile di molte patologie a prognosi infausta; cardiomiopatia dilatativa, cirrosi epatica, epatiti fulminanti, tossiche o virali. In questi casi, eseguire un trapianto vuol dire salvare una vita; e la difesa della vita è, per noi medici, un imperativo deontologico.  
Purtroppo, se ci confrontiamo con altri paesi europei, il numero dei trapianti realizzati in Italia è nettamente inferiore alla attese e alle previste possibilità. Basti pensare che in Spagna, in Francia, nei Paesi Scandinavi e in Inghilterra il tasso dei trapianti risulta compreso tra 24 e 32 per milione di abitanti; al contrario, nel nostro Paese è solo di 11 per milione di abitanti. 
L. M. - Quali sono le cause di una così bassa incidenza dei trapianti in Italia?  
Manni - Le cause della insufficiente realizzazione di trapianti sono certamente molteplici: la mancata segnalazione del paziente in morte cerebrale; la difficoltà nel mantenimento del donatore; il mancato consenso. In realtà, l'opposizione dei congiunti impedisce il prelievo di organi solo nel 15-20 % dei casi. Questo dato ci induce ad ipotizzare che il motivo principale dell'insufficiente reperimento dei donatori va individuato nella mancata segnalazione. 
L. M. - Non è possibile conoscere con esattezza il numero dei possibili donatori non segnalati? 
Manni - Molti dei Centri di Rianimazione che operano nel nostro Paese non hanno mai segnalato pazienti in sospetta morte cerebrale. L'argomento meriterebbe una più attenta analisi; è comunque noto che il motivo principale della mancata segnalazione deve essere ricercato nelle ingiustificabili carenze organizzative (di personale e di mezzi) che caratterizzano i suddetti reparti e in una insufficiente cultura della donazione anche tra gli operatori sanitari. Alcuni Centri di Rianimazione degli ospedali romani, ad esempio, trovano ancora oggi difficoltà ad eseguire un  esame elettroencefalografico e notevoli difficoltà per comporre la commissione preposta all'accertamento della morte con criteri neurologici che, come sapete, deve essere costituita da un anestesista-rianimatore, un medico legale ed un neurologo esperto in elettroencefalografia. Da anni andiamo sottolineando l'opportunità di formare delle commissioni che siano in grado di operare anche in ospedali periferici, ma tutte le promesse sinora ricevute sono rimaste disattese. 
L.M. - Professore, la mancata segnalazione da parte dei centri  non è dovuta alla situazione  oggettiva dei centri stessi dal punto di vista strutturale? 
Manni - Certo. Se i Centri di Rianimazione fossero messi nelle migliori condizioni di lavoro, sono convinto che, anche con l'attuale legge, si riuscirebbe ben presto a colmare, almeno in parte, il divario che ci separa dagli altri paesi europei. 
In tutta sincerità, ho anche sottolineato che, purtroppo, sussiste ancora un'insufficiente cultura della donazione anche tra gli operatori sanitari. 
Ad esempio, non è stato recepito pienamente il senso dell'Art. 3 della Legge 578 che impone al medico di dare immediata comunicazione alla direzione sanitaria quando sussistono le condizioni per accertare la morte cerebrale con criteri neurologici, e neppure è stato compreso che l'accertamento della morte costituisce un dovere giuridico ed un imperativo deontologico indipendentemente dalla prospettiva del trapianto e dai criteri adottati. 

L. M. - Non ci sembra che vi sia un consenso unanime fra i suoi colleghi nel dare una risposta positiva alle suddette domande, tenendo conto delle difficoltà alle quali ha accennato lei nell'accesso agli accertamenti neurologici. E, soprattutto, non crediamo che l'accertamento della morte con criteri neurologici sia già divenuta prassi comune presso tutti i Centri di Rianimazione e Terapia Intensiva, indipendentemente da un eventuale trapianto. Lei è di questo parere? 
Manni - A mio avviso, anche tra le più grandi difficoltà, uomini professionalmente preparati, se sospinti da un obiettivo in cui credono, riescono ad ottenere risultati positivi. Al contrario, nessun organizzazione, seppure la più perfetta, può dare risultati se non viene sostenuta dalla convinta partecipazione di chi vi opera.  
L.M. - Non possiamo certamente negare che, tra le cause che sono alla base dell'insufficiente reperimento di organi, dobbiamo annoverare anche il mancato consenso alla donazione. Se dovesse passare il testo presente in Commissione Affari Sociali della Camera, verrebbe avallato il principio del silenzio/assenso. Non è una soluzione un po' forzata del problema? 
Manni - Il 'mancato consenso' non può essere, infatti, superato con atti imposti, bensì, come noi crediamo, deve essere ricercato ed ottenuto mediante specifici programmi di educazione sanitaria. 
Di fatto il valore etico del trapianto - quale atto terapeutico rivolto a salvare la vita o, comunque, a migliorarne la qualità - non giustifica, di per sè, un consenso alla donazione comunque ottenuto. 
L. M. -  E' in questo ambito, Professore, che si inserisce l'attuale problematica del consenso chiaramente espresso, opting-in, e del tacito consenso, o silenzio/assenso? 
Manni - Proprio così. Il consenso esplicito, come è noto, presuppone che il cittadino abbia chiaramente manifestato nel corso della propria vita la volontà di donare i propri organi, dopo la morte, a scopo di trapianto. Per consentire ciò sono state istituite Donor Cards e in alcuni stati del Nord America il consenso alla donazione viene registrato sulla patente di guida. 
 

L. M. - In Italia, invece, in caso di morte, in assenza di una dichiarazione del soggetto, il consenso viene chiesto ai familiari, i quali vengono investiti della terribile responsabilità di decidere per il proprio congiunto in un momento di grande angoscia. 
Manni - Come scrive il filosofo della medicina Carl Cohen 'chiediamo alle persone sbagliate nel momento presumibilmente peggiore ciò che comunque non dovremmo mai chiedere'. 
Ed è proprio questa condivisibile osservazione che giustifica la richiesta 'in vita' del consenso alla donazione.  
L. M. - Il problema è quello di stabilire se, per fare a meno del parere dei familiari, sia opportuno il silenzio/assenso o debba pretendersi il 'consenso esplicito'. 
Manni - La maggior critica che viene mossa al 'consenso esplicito' è che esso presuppone una mancanza di solidarietà e, cioè, che il cittadino non desideri donare i propri organi dopo la morte. Indagini statistiche effettuate negli Stati Uniti hanno, però, evidenziato come la maggior parte dei cittadini interpellati sia in realtà favorevole al trapianto ed al prelievo degli organi dopo la morte. Stessi risultati sono stati ottenuti anche da sondaggi eseguiti in paesi europei. In Italia, un'indagine effettuata nel territorio afferente al Nord Italian Transplant ha documentato che solo il 7% dei cittadini è contrario alla donazione d'organo. La percentuale sale, però, al 30% nella situazione reale, quando il consenso è richiesto per un proprio congiunto. 
Il silenzio-assenso, al contrario, parte dal presupposto che i cittadini desiderino donare i propri organi dopo la morte. Se un cittadino non è d'accordo, deve esplicitare la sua opposizione. 
L. M. - Il principio del silenzio/assenso dovrebbe, a nostro giudizio,  garantire che titti i cittadini siano correttamente informati sul problema della donazione d'organo ed interpellati per conoscere la loro volontà. Non crede? 
Manni - In realtà secondo la nostra proposta il silenzio/assenso tout court deve trasformarsi in silenzio/assenso informato. C'è da sottolineare che in alcuni paesi (ad esempio la Francia) dove la legge prevede il tacito consenso, ai familiari viene ugualmente chiesta l'autorizzazione al prelievo al fine di non ignorare il volere dei congiunti. Al contrario, nella proposta di legge presentata dalla Commissione Affari Sociali viene tolta ai familiari del defunto ogni possibilità di opposizione in tutti quei casi in cui è stato espresso parere in vita. Peraltro, ritengo che il problema del consenso alla donazione, più che sul piano del diritto vada affrontato sul piano culturale, promuovendo programmi di educazione sanitaria rivolti a tutta la popolazione e finalizzati a favorire quel sentimento di solidarietà che è alla base della donazione stessa. 
Un programma di educazione, quindi, che non focalizzi l'attenzione sull'atto medico e che non si proponga di portare alla ribalta il trionfo della tecnologia, ma che indirizzi i riflettori sul valore sociale e morale del trapianto. 
L. M. - Dunque il 'mancato consenso' è un problema da risolvere responsabilizzando le coscienze di tutti? 
Manni - Noi siamo indubbiamente favorevoli alla donazione di organi e il nostro impegno lo dimostra ampiamente. Ma siamo anche massimamente rispettosi dell'altrui volontà. La donazione di un organo è atto di amore per il fratello sofferente. Il prelievo di organi eseguito contro la volontà dei congiunti, quando non si conosce la volontà del defunto caratterizza modelli di comportamento che non ci sentiamo preparati a condividere; questo il motivo per cui preferiamo il consenso esplicito o, quantomeno, il silenzio/assenso informato. Evidentemente deve trattarsi di un'informazione chiara, fornita su un modulo scritto, diretta a tutti i cittadini e che riporti in modo evidente che la mancata risposta equivale al consenso. 
Un silenzio/assenso non sufficientemente informato, al contrario, non dovrebbe prescindere dalla volontà dei congiunti. 
L. M. - A proposito del silenzio-assenso, noi crediamo che il dibattito vedrà inevitabilmente una forte contrapposizione fra illustri medici e parte dell'opinione pubblica, che non gioverà alla causa della donazione di organi. 
Manni - Anche io sono di questo parere. Vi sono poi altri interrogativi su cui desidero richiamare la vostra attenzione e che potrebbero coinvolgere pesantemente i medici nel caso venisse approvata la proposta del silenzio/assenso: 
1) Siamo sicuri di riuscire a contenere le rimostranze di parenti che si opponessero comunque alla donazione ? 
2) Chi propone la legge del silenzio/assenso si rende conto di alcune realtà culturali esistenti nel nostro paese ? 
3) Nel momento in cui un genitore ci chiederà - anche se con motivazioni che noi non condividiamo - di 'lasciare in pace' il proprio figlio almeno dopo la morte saremo disponibili a non ascoltarlo? 
L. M. - Evidentemente sono ostacoli non indifferrenti e non facili da rimuovere. 
Manni - Ed il primo ostacolo è proprio quello culturale: 
1) Dobbiamo riappropriarci dei valori morali che pretendono il rispetto per il cadavere. 
2) Dobbiamo saper ridare significato al momento della morte. 
3) Dobbiamo saper esprimere un corretto rapporto con in congiunti recuperando il senso della pietà cristiana o della umana comprensione, evitando di rifugiarci in un distaccato atteggiamento professionale che, il più delle volte, nasconde l'incapacità a saper gestire il momento della morte. 
Dobbiamo, in altre parole, saper promuovere ed ottenere il consenso alla donazione e non superare l'ostacolo di fatto imponendo il prelievo al di fuori del sentimento personale. 
L. M. - I problemi logistici per ottenere un'adesione al trapianto degli organi sono costituiti dall'eccessiva frantumazione dei dati che dovrebbero essere computerizzati, e un sistema informativo di questo genere pone dei problemi notevoli. 
Manni -  Credo anch'io che una simile organizzazione troverebbe grosse difficoltà e comunque non ci possono essere trapianti di organi se non è consentito al cittadino di esprimere o non esprimere un parere chiaramente consapevole e al medico di poter accedere a questa informazione in modo semplice ed immediato. 
In questa prima parte abbiamo analizzato uno degli aspetti legati ai trapianti d'organo. Torneremo su questo argomento per cercare di abbattere, attraverso  la componente morale, culturale e filosofica, le barriere che si oppongono ad una più rapida espansione della donazione di organi tra i cittadini di qualsiasi ceto sociale.  
Durante i convegni emerge sempre un dato che non ci fa certo onore. L'Italia è fra i paesi in cui si effettuano meno trapianti.  
Perché siamo i più cattivi? Perché siamo i più insensibili? Perché siamo i  più egoisti? Noi non lo crediamo.  
Pensiamo al contrario che ciò che più influisce su questo dato è la scarsa informazione.  
Mentre giornalmente siamo tempestati dalle notizie sconfortanti sullo stato della sanità, mentre girano i NAS in tutte le strutture ospedaliere, come è pensabile che un parente dia l'autorizzazione ad effettuare il trapianto? I dubbi, anche se non espressi, sono le barriere, a nostro avviso, da eliminare. 

G.I. - G.T. 
 
 

 
Commissione Affari Sociali della Camera dei deputati: Proposta di legge sulle “Nuove disposizioni in materia di trapianti” 
Passi salienti dell’Art. 5 (Dichiarazione di volontà in ordine al prelievo) 
Comma 1: “...i cittadini sono invitati a dichiarare la propria volontà, favorevole o contraria, in ordine alla donazione di organi e tessuti del proprio corpo successivamente alla morte, e sono informati che, qualora non esprimano alcuna volontà, sono considerati potenziali donatori.” 
Comma 4: “il prelievo è consentito salvo che, entro il termine corrispondente al periodo di osservazione ai fini dell’accertamento di morte...il coniuge non separato o il convivente more uxorio o, in mancanza, i figli maggiori di età o, in mancanza di questi ultimi, i genitori, ovvero il rappresentante legale presentino l’eventuale dichiarazione di volontà contraria al prelievo del potenziale donatore di cui siano in possesso.”
 
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