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Sino
a pochi decenni or sono, la presenza di una disabilità era sinonimo
di rassegnazione, e le poche iniziative dedicate al recupero funzionale
consistevano in modeste misure adattative, per lo più tese ad esaltare
la funzione residua e ad affidare alle capacità prestazionali rimaste
integre una mera funzione vicariante.
Ma negli ultimi anni,
la Medicina Riabilitativa ha fatto registrare straordinari progressi,
conquistando un posto di tutto rilievo e ritagliandosi un proprio
spazio autonomo, anche nell'ambito delle alte specialità (come
accade, ad esempio, nel caso della Riabilitazione Intensiva
dei gravi traumi cranio - encefalici e nelle Unità Spinali).
Inoltre, la Medicina
Riabilitativa ha saputo arricchirsi di una vasta gamma di sussidi
tecnologici che hanno  consentito di affiancare, al lavoro riabilitativo tradizionale,
il supporto di una serie di strumenti atti al monitoraggio e al potenziamento
del recupero.
Queste nuove tecnologie
al servizio della Riabilitazione (ed, in particolare, della neuroriabilitazione)
sono numerose e non v'è spazio - in questa sede - per elencarle tutte.
Vorrei, però, far
posto ad una serie di princìpi avvalendomi di qualche esemplificazione.
In caso di danno
neurologico con esiti invalidanti, questi ultimi possono essere distinti
- sia pure con grossolana approssimazione - in due grandi “famiglie”:
le disabilità motorie e quelle relative alle funzioni corticali superiori
(tralasciando, per esigenze di sintesi, quelle sensitivo-sensoriali,
quelle vescicosfinteriche, ecc.).
Nelle disabilità
motorie subisce una turbativa (più o meno grave) una funzione fondamentale
del mondo biologico, e dell'uomo in particolare: il movimento.
Mi riferisco alle
disabilità conseguenti a neurolesioni centrali (encefalo-midollari)
o a neurolesioni periferiche, in cui - per cause di diversa natura
- le vie di moto o i sistemi di coordinazione non funzionano più come
prima dell'evento lesivo.
Le paralisi di tipo
centrale o periferico, le sindromi atassiche ed i disturbi del tono
muscolare, sono le evenienze in cui il fisiatra deve porre in campo
tutta una serie di risorse riabilitative per cercare di attenuare
il disturbo quali-quantitativo del movimento.
Nelle patologie che
danneggiano le funzioni corticali superiori si determina una turbativa
a carico di quelle competenze che servono all'uomo per rapportarsi
con il mondo esterno, per comunicare ed interagire con esso.
Mi riferisco, in
questo secondo caso, alle turbe delle funzioni noetiche superiori
(linguaggio, attenzione, memoria, intelligenza, capacità di calcolo,
ecc.) che - in questi ultimi anni - hanno ricevuto dalla Medicina
Riabilitativa un grosso contributo per velocizzarne il processo di
recupero post-lesionale.
Orbene, in entrambi
i settori (quello della patologia del movimento e quello della patologia
delle funzioni cognitive) il fisiatra ha richiesto alle nuove tecnologie
due compiti fondamentali: quello di contribuire a migliorare la performance
e quello di misurarne l'entità, nell'ambito di un corretto bilancio
fisiatrico.
A proposito di misure,
v'è da dire che - sino a non molti anni or sono - le diverse
valutazioni erano del tutto empiriche e basate pressochè esclusivamente
su criteri clinici.
Oggi, le moderne
tecnologie ci consentono di effettuare bilanci con apprezzabile precisione
e di esaltare le nostre capacità di predittività.
Solo per fare un
esempio, l'analisi della forza e della potenza muscolare, della postura
e delle possibilità di trasferimento del paziente, possono essere
correttamente quantificate ricorrendo all'impiego di piattaforme di
forza, pedane posturo-stabilometriche e treadmill, elettrodinamometri,
elettrogoniometri ed accelerometri, macchine isocinetiche, indagini
polielettromiografiche telemetriche, analisi vettoriale computerizzata
del cammino, ecc.
Insomma, tutte queste
risorse atte a misurare gli eventi di interesse fisiatrico, hanno
consentito alla Medicina Riabilitativa di adeguarsi ai criteri del
rigore scientifico e alle moderne prassi della ricerca e della cura.
E' stato giustamente
affermato che viviamo in un momemto storico per la Medicina in cui
si va affermando, sempre di più, la cultura della razionalità documentata
(1).
Il che significa
che i risultati ottenuti (o quelli vantati) debbono sottrarsi al vizio
arcaico della “manipolazione” e debbono trovare riscontro
in evidenze oggettive, tarate, documentate.
 Mai, come ora, appare vero lo slogan “l'arte stima,
la scienza misura”.
Un paradigma forse
eccessivamente manicheo, almeno in medicina riabilitativa.
In questo contesto,
infatti, ove il danno del corpo e le conseguenze sulla persona non
sono quasi mai sinonimo, varrebbe la pena di riappropriarsi di un
provocante pensiero, che molto opportunamente raccomanda: “bisogna
riconciliare le nuove scienze valutative con le vecchie arti”
(2).
Impresa difficile,
perchè il gelo della precisione molto spesso fonde al calore delle
vecchie arti, e le misure - anche quelle più accreditate - appaiono
spesso non collimanti con una visione d'assieme, come sempre accade
nel conflitto fra il sentire e il misurare.
Viene in mente, al
riguardo, il racconto di Oliver Sacks sui gemelli che non sapevano
contare.
“Un giorno,
racconta Sacks, mi cadde al suolo una scatola di fiammiferi, e tutti
si dispersero nel pavimento. Un istante dopo, all'unisono, i due gemelli
gridarono: novantanove !
Era vero, i fiammiferi
erano proprio novantanove”.
Come avevano fatto
? I due, non sapevano contare, eppure avevano “misurato”
- in un istante - l'entità  numerica dei fiammiferi a terra.
L'episodio rimanda
a certe capacità rilevate in numerosi elementi appartenenti a tribù
aborigene del nord dell'Australia.
Anche questi soggetti
non hanno mai imparato a contare, non dispongono di strumenti mentali
in grado di eseguire una valutazione numerica, come il sommare, il
sottrarre o il dividere. Eppure, di fronte ad un recinto che contiene
cento pecore, essi sono in grado all'istante di specificarne la quantità,
senza procedere - come faremmo noi - ad una “conta” degli
animali, ma vedendo l'assieme.
Questo è un modello
di valutazione “iconica”, ove al dato numerico si sostituisce
l'informazione dell'assieme, ove il rilievo quantitativo è rimpiazzato
da un “abbraccio sensoriale” in cui si aggiungono - al
mero dato numerico - suoni, colori, profumi e quant'altro concorre
a riempire la scena.
Insomma, una sorta
di flash che fa incamerare dei dati e che consente un giudizio non
soltanto quantitativo, ma una valutazione d'assieme, magari dotata
di un potere di risoluzione alquanto modesto (come sempre avviene
nelle inquadrature panoramiche, grandangolari, che abbracciano il
tutto senza curare troppo il dettaglio).
Nella pratica clinica,
la misura ci deve servire se non come prova, almeno come indizio,
perchè al giorno d'oggi - in medicina occorre “svalutare l'intuizione
e stressare la consistenza delle informazioni” (3).
Il che significa
eliminare il più possibile l'evidenza empirica per dar luogo a nuove
regole metodologiche che - nelle varie specialità - possano poi generare
apposite linee-guida, per uniformare la prassi di rilevazione e di
gestione dei dati.
Solo successivamente
si potrà percorrere un'ulteriore tappa, che consiste nel passare dal
dato all'informazione, la quale ultima altro non è se non un “dato
vestito”, che è passato dal “grezzo” allo “specifico”,
e che diventa in grado di “farci capire il perchè”.
Tuttavia, “l'epistemologia
ha messo in discussione e sostanzialmente rifiutato l'idea forte di
“prova”, al punto che tale termine è pressochè scomparso
dalle trattazioni metodologiche ed è stato sostituito dalla parola
controllo: nelle scienze più rigorose, infatti, una determinata ipotesi
difficilmente potrà essere provata, ma potrà essere soltanto controllata
(e se il controllo andrà a buon fine, allora potrà esser dichiarata
verosimile” (4).
In ogni caso, sia
che si voglia ottenere una prova, sia che si voglia operare un controllo,
è necessario ricorrere ad una misura.
E l'assieme delle
misure rappresenta un feedback informativo dal quale derivare le conclusioni
diagnostiche ed i comportamenti clinici.
 Una misura - per essere congrua, corretta ed accettata -
si deve fregiare di un sigillo di credibilità (dato dall'oggettività
documentata e dall'esperienza condivisa): questo marchio di attendibilità
si chiama accreditamento.
Ma tutto si può misurare
?
E quali peculiarità
intervengono nella Medicina Riabilitativa?
Qui il discorso diviene
assai ampio.
Infatti, anche se
volessimo limitarci al campo delle misure di una “semplice”
prestazione motoria, ben presto ci accorgeremmo che l'impresa è tutt'altro
che facile.
Intanto, per un fisiatra
la prestazione motoria - se intesa come mera attuazione di un movimento
- non ha un gran valore.
Infatti, per movimento
si intende uno spostamento da un punto ad un altro nello spazio, in
un determinato tempo.
Se ci limitassimo
a questo, in un soggetto paraparetico che, in posizione seduta, riesce
ad estendere una gamba di qualche grado, si potrebbe dire che si è
ottenuto un risultato (e l'evento è facilmente misurabile, attraverso
un banale goniometro).
Tuttavia, se questo
risultato si dovesse limitare allo spostamento artuale, senza che
esso fosse tale da consentire al paziente di camminare, il risultato
riabilitativo sarebbe del tutto insoddisfacente.
In ambito fisiatrico,
ciò che conta non è tanto la capacità di effettuare una performance
motoria, quanto ottenere da essa una determinata funzione.
Quando il movimento
diventa utile ai fini funzionali, allora il risultato appare apprezzabile.
Dal che si evince
che la misura della prestazione motoria dovrebbe essere correlata
non soltanto alla quantificazione di un movimento fine a se stesso,
quanto alla documentazione del perseguimento di un fine funzionale,
connesso al movimento.
Ne deriva che le
misurazioni da accreditare per la prestazione motoria in riabilitazione
dovrebbero avvenire attraverso strumenti o sistemi capaci di quantificare
quei parametri in grado di documentare il livello di ripristino della
funzione.
Se questo è vero,
ne consegue che l'apparato di rilevazione destinato a questi fini
dev'essere molto  complesso, poichè è difficile svincolare il coacervo di informazioni,
connesse ad una prestazione motoria, dagli elementi di soggettività
(del paziente e dell'esaminatore).
La cosa è resa ancor
più difficile dalla presenza di un gap storicamente esistente fra
mondo medico e mondo delle tecnologie e - sopratutto - dalle diverse
“lunghezze d'onda” utilizzate da medici ed ingegneri,
con possibilità di sintonizzazione che si vanno via via realizzando
(ma con grande difficoltà e lentezza).
Ne deriva che i momenti
di soddisfazione che conseguono ad una valutazione tecnica non raramente
appaiono ridimensionati ad una valutazione clinica (e viceversa);
se a ciò si aggiunge l'esigenza sempre più insistita di una valutazione
economica (con i risvolti di commerciabilità del prodotto), ecco che
le validazioni di efficienza e di efficacia di uno strumento
(o di un sistema) diventano una necessità sempre più ineludibile.
Valga, a tal riguardo,
un esempio che abbiamo direttamente vissuto in un nostra esperienza.
Allorchè ci siamo
attrezzati per dare il via ad una ricerca europea sull'impiego degli
ambienti virtuali in Riabilitazione, abbiamo necessariamente allestito
un consorzio di competenze, in grado di progettare il sistema (parte
tecnica), verificarne la possibilità di fruizione in ambito fisiatrico
(parte clinica) e determinare il rapporto costo/benefici e la sua
potenzialità commerciale (parte economica ed economico-gestionale).
Il primo elemento
che è emerso è quello relativo al pesante squilibrio fra la suggestione
delle ipotesi teoriche e le possibilità tecnologiche attuali.
Il che significa,
in altre parole, che fra le richieste del committente (cioè del medico)
e le realizzazioni del tecnico si apriva un ampio canyon, da una parte
del quale sostavano le attese (tanto semplicistiche, quanto esagerate)
di chi ignora le difficoltà tecniche connesse a certe richieste e,
dall'altra, le realizzazioni - magari tecnologicamente perfette -
di chi non conosce bene le esigenze cliniche con cui il prodotto finito
doveva misurarsi.
Ad esempio, la preparazione
di un data-glove e di un esoscheletro (necessari per replicare il
movimento in ambienti virtuali) era perfettamente riuscita sul versante
dell'ingegneria, ma presentava notevoli ostacoli alla “percorribilità”
clinica, visto che il sistema appariva pesante, ingombrante, limitato.
Per non parlare,
poi, delle valutazioni sul versante economico, ove la “vendibilità”
del sistema, connessa al rapporto costi/benefici, risultava sostanzialmente
inesistente.
Ne deriva che “l'esigenza
di interfacciare sempre più insistentemente le esigenze mediche con
il know-how ingegneristico” deve realizzarsi, ancor prima di
raggiungere l'obiettivo finale dell'accreditamento, attraverso un
processo di maturazione teso a consolidare una prassi interattiva,
in cui le pretese teoriche del clinico siano correlate alla conoscenza
delle possibilità degli strumenti disponibili.
Il che si realizza
non soltanto attraverso tentativi di avvicinamento dei linguaggi (che
resteranno pur sempre diversi), quanto attraverso frequentazioni più
assidue, con l'intento di pervenire a prodotti capaci di erogare un
risultato in termini il più possibile semplici, oggettivi, economici
e condivisi.
Non è sufficiente
che uno strumento (o un sistema) siano dotati di eccellente qualità
tecnologica, quando la loro applicabilità clinica risulta troppo complessa
o troppo onerosa sul versante economico; nè appare perseguibile l'utilizzo
di uno strumento (o di un sistema) che sia “facile”, maneggevole
e poco costoso ma,  al tempo stesso, dotato di una inaccettabile approssimazione.
Inoltre, vi sono
grandi differenze fra la pratica clinica e la ricerca: quest'ultima,
infatti, si può “permettere il lusso” di costi elevati
per ottenere rilevazioni complesse, ad opera di pochi esperti, per
validare un'esperienza prototipale.
Ma nella pratica
clinica, occorre operare una voltura semplificante del sistema, cercando
di sposare l'economicità di gestione (tecnica e ed economica) con
una sufficiente attendibilità delle risposte fornite dallo strumento.
Noi, come ho prima
accennato, abbiamo studiato - in questi ultimi cinque anni - le possibilità
di utilizzo degli ambienti virtuali in Riabilitazione. Il sistema
da noi elaborato (“V.E. T.I.R”, Virtual Environments  Technologies in Rehabilitation”)* ha come scopo lo
studio delle possibilità diagnostiche e riabilitative connesse all'immersione
del soggetto in un ambiente virtuale, ove è chiamato a compiere una
batteria di tests ed una serie di esercizi terapeutici.
Le peculiari condizioni
in cui si viene a trovare il soggetto e le innovative possibilità
offerte dal sistema, consentono di misurare la prestazione motoria
avvalendosi del valore aggiunto di particolarissime situazioni di
lavoro in cui è tenuto ad operare il soggetto esaminato.
Il che significa
che noi siamo in grado di cimentare il paziente in una lunga serie
di prove, atte a rilevare numerose misurazioni, in cui l'ambiente
ed il suo contenuto sono suscettibili di numerose varianti, non realizzabili
nell'esperienza reale.
Il fatto, ad esempio,
di poter determinare un rimodellamento di comportamenti fisici (ad
esempio, una pallina che rimbalza seguendo una traiettoria bizzarra,
un oggetto da sollevare che muta continuamente di peso, un'ombra che
non segue l'oggetto che la determina, ecc.) può generare una serie
di inganni sensoriali di cui la prestazione motoria può risentire
in maniera determinante, innescando condizioni del tutto ignote all'esperienza
dell'esaminato.
E ancora: le misurazioni
della “destrezza” del soggetto chiamato ad eseguire una
performance motoria non sono determinabili soltanto con il parametro
del tempo connesso alla complessità dell'operazione, la velocità di
esecuzione e la precisione.
Il sistema VETIR,
infatti, ci consente anche di analizzare le strategie di scelta motoria
operate dal paziente; ci permette, cioè, di valutare non soltanto
l'esecuzione motoria, ma il pattern di movimento adottato (specie
allorchè determinate situazioni patologiche impongono di pervenire
a soluzioni adattative per raggiungere uno scopo).
Inoltre, le possibilità
di manipolare l'input sensoriale (ad esempio, screditando l'informazione
visiva e
privilegiando altri
canali sensoriali) pone il soggetto in condizione di operare il movimento
avvalendosi di parametri inusuali.
Il che ci offre la
possibilità non soltanto di misurare la prestazione in condizioni
nuove, ma di verificare se il contributo di queste nuove informazioni
può essere sfruttato anche ai fini terapeutici.
Uno dei tests da
noi elaborati prevede di “immergere” il paziente in un
ambiente virtuale, rappresentato da una cucina, al centro della quale
è posto un tavolo.
Sopra il tavolo è
sito un tostapane, dal quale fuoriescono - a cadenza prima ritmica,
e poi aleatoria - dei toasts, che percorrono traiettorie a velocità
diverse.
Ebbene, il sistema
è in grado di modificare il normale percorso delle traiettorie compiute
dai toasts (il che, ovviamente, rende più difficile l'afferraggio)
ma anche di far fuoriuscire dal toaster non più l'immagine del toast,
bensì un suono, che si sposta nello spazio seguendo una determinata
traiettoria.
Il che vuol dire
che il soggetto, nel tentativo di afferrare qualcosa che vola, non
si affida all'informazione visiva, bensì a quella acustica.
In altre parole,
il suo movimento di afferraggio non è la risultante di un progetto
motorio, pensato e realizzato in correlazione alla visione dell'oggetto,
bensì all'informazione acustica.
Questo significa
che il fisiatra può rilevare le potenzialità cliniche di recupero
del paziente, testando le possibilità di attivazione di circuiterie
neuronali accessorie, esaltandone il contributo attraverso il successivo
esercizio terapeutico.
Tutto ciò può entusiasmare
da un punto di vista teorico, ma v'è da dire che ben diversa è la
pratica clinica, specie in Riabilitazione, perchè la misurazione di
una prestazione motoria non significa soltanto quantificare le modalità
di un fenomeno biologico: per un fisiatra, come si è già accennato,
è un fatto troppo limitativo.
Questo, naturalmente,
non significa votarsi alla rassegnazione dell'empirismo e della sua
inaccettabile approssimazione.
E' servito soltanto
per dire, attraverso qualche sporadico esempio, quanto sia complesso
- in ambito fisiatrico - rinvenire strumenti e metodologie di misura.
Ma la strada imboccata
è sicuramente quella giusta.
Mille altre cose
saranno ancora da perfezionare ed altrettante verranno sperimentate
nell'intento di rivestire coi panni del rigore scientifico la Medicina
Riabilitativa.
E' comunque certo
che i progressi sin qui maturati (e di cui ampiamente si parla negli
articoli che seguono) sono la testimonianza più valida per documentare
l'evoluzione di questo così importante settore della Medicina.
Alberto
Freddi
Dir. Servizio di
Neurofisiopatologia
Medicina Fisica e
Riabilitazione
Azienda Ospedaliera
“S. Maria” - Terni
______
*
Progetto elaborato da un consorzio europeo, nell'ambito del Programma
TIDE, con il concorso della Scuola Superiore S. Anna di Pisa, dell'Azienda
Ospedaliera di Terni, della Ferrari di Maranello (Modena), della Medialab
di Parigi, dell'Head Acustic di Herzoghenrath e dell'Università di
Bochum.
Note:
1. G. Tognoni (1997)
2. D. Naylor
(1995)
3. A. Liberati (1997)
4. G. Federspil
(1998)
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Mensile di scienza medica e
attualita`