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 Oggi la Sfida della Sanità (non solamente
quella del nostro paese) è centrata su questo punto: come conciliare
la Qualità percepita dalla Persona (quindi valorizzata ed apprezzata
prima di tutto su aspetti di autonomia personale, benessere soggettivo,
salute liberamente scelta e praticata attivamente) con la Qualità
manifestamente sostenuta da parametri oggettivi
bio-funzionali e da parametri di efficacia scientificamente
evidente.
In questa Sfida la
Riabilitazione appare più fortemente ed intimamente coinvolta;
da un lato basta considerare che mai in Riabilitazione si può
prescindere dal coinvolgimento attivo della Persona nel progetto di
recupero, dall'altro lato come la nostra Disciplina lavori con
specifici strumenti clinici e terapeutici che per loro natura e complessità
dimostrano la propria efficacia con maggior difficoltà rispetto
alla maggior parte delle Discipline Mediche più tradizionali.
Anche per questo appare urgente definire strumenti di monitoraggio
dell'efficacia delle cure riabilitative accettati dal
mondo scientifico e praticati dai riabilitatori, strumenti che debbono
possedere la capacità di rappresentare non certo parametri settoriali
(di cellula, di organo o di apparato) quanto invece parametri funzionali
globali di tutta la persona.
 Per confermare questo basti pensare
in tal senso a quanto indica l'OMS nella nuova Classificazione
ICIDH-2 come obbiettivi cui deve tendere ogni intervento di
Riabilitazione: Attività e Partecipazione.
In buona sostanza
ormai è chiaro che la Riabilitazione come ogni altro aspetto della
Sanità non può pensare di sfuggire alle “forche caudine”
del controllo quantizzato e scientificamente ripetibile
su procedure valutative, parametri di verifica e programmi terapeutici.
Come pure assolutamente
anche la Riabilitazione ha l'obbligo di sottomettere le proprie
prestazioni, le proprie attività e strutture organizzative ed i propri
risultati ad una seria valutazione della congruità tra costi e benefici.
Questo non tanto perché il ns. Paese sia in un periodo di più o meno
evidenti ristrettezze economiche, quanto perché senza dubbio non è
etico nè deontologicamente corretto avvalorare e somministrare
prestazioni terapeutiche (ovviamente anche diagnostiche) quando non
sia sufficientemente sostenibile e condiviso il loro valore
qualitativo .
 Purtroppo questo nella Riabilitazione
italiana è talvolta avvenuto in passato, accreditando presunte
terapie, diffondendo notizie miracolistiche e superficiali, illudendo
speranze di disabili e di famiglie, con l'unico effetto di un
vantaggio economico per i “santoni e guaritori” ogni volta
in questione.
E' quindi indispensabile
difendere da queste truffe sia la credibilità e validità
degli investimenti in Riabilitazione, ma prima di tutto i diritti
dei cittadini disabili .
Tutto ciò conferma
l'urgenza e la necessità della costruzione di quei parametri di valutazione
sui veri contenuti sostanziali ed i veri obbiettivi della Riabilitazione
(sia per la efficacia che per la congruità finanziaria) .
Il Danno e la Menomazione
sono settoriali e necessitano di specifici interventi terapeutici
(anch'essi ovviamente scientificamente accreditati ed
efficaci) ma i parametri per impostare, orientare e controllare l'intervento
riabilitativo non possono esser che primariamente globali: fondati
cioè su dimensioni globali della Persona come l'Attività,
l'Autonomia e la Partecipazione da recuperare.
L'elemento centrale
di questa operazione di qualificazione scientifica ed economica
al tempo stesso non può che esser il fondare su di una
Prognosi chiara, esplicita e verificabile il complesso degli
interventi riabilitativi, cioè quello che va definito come Progetto
Riabilitativo (che al suo interno contiene e si articola in molteplici
Programmi di cura sui versanti farmacologico, fisioterapico, chinesiterapico,
ortesico e protesico, di ausili tecnologici ed informatici, di adattamento
ambientale etc.) che vanno proposti ad ogni singolo disabile da
accettare in trattamento.
 Tra i tanti motivi per i quali evidentemente
non può che esser lo Specialista in Medicina Fisica e Riabilitazione
a prendere in trattamento riabilitativo i Disabili, per dirimere
alla radice ogni residuo dibattito con gli altri Specialisti che pretendono
di svolgere un ruolo autonomo in ambito riabilitativo, credo che basterebbe
questa considerazione: solamente chi ha cultura ed esperienza
adeguata e specifica può assumersi la responsabilità prognostica nei
confronti contemporaneamente della Persona e della struttura che sostiene
l'onere finanziario della cura.
Le radici scientifiche
e la crescita professionale della nostra Disciplina consentono ormai
con serenità e trasparenza di confrontarsi sempre con questa esigenza
di esplicita e preventiva presa di responsabilità da parte di chi
assume in cura la Persona da riabilitare: quale altro significato
può e deve avere il principio sacrosanto del “consenso informato”
e del “coinvolgimento attivo” del Cittadino nelle cure
che il Servizio Sanitario può e deve, in scienza e coscienza, mettergli
a disposizione in risposta al suo diritto alla salute ?
Ciò deve valere in
tutti i casi: di fronte alle gravi e complesse disabilità
come pure di fronte alle situazioni di minor gravità, alle disabilità
segmentarie che comunque molto spesso condizionano anch'esse,
temporaneamente, l'autonomia e la qualità di Vita del Soggetto.
Purtroppo in passato
(ed ancora oggi) molto spesso si è somministrato cure riabilitative,
in ricovero, in centri residenziali od ambulatoriali, talvolta anche
molto prolungate ed onerose per il SSN, solamente in forza di una
malintesa sensibilità assistenziale e quasi caritatevole nei confronti
di persone svantaggiate e fortemente menomate: questo è stato quel
comportamento definito come compensatorio o di surroga
che invece può esser giustificabile solo in ambito di riconoscimento
economico- pensionistico.
Non è certo più un
criterio tollerabile in campo clinico-terapeutico: le cure riabilitative
debbono essere offerte e realizzate solo e soltanto se fondate su
presupposti evidenti e mirate al raggiungimento di precisi
e dichiarati scopi.
 Non per nulla si parla sempre di
più e giustamente di “Medicina fondata sull'evidenza”
e quindi anche senza dubbio di “Riabilitazione fondata sull'Evidenza”.
Altro aspetto che
sta divenendo sempre più importante e delicato è il seguente: sono
cresciuti nella consapevolezza degli stessi cittadini i diritti soggettivi
alla tutela della Salute, sono cresciute le dimensioni anche
soggettive della Salute, stanno contemporaneamente ampliandosi
i parametri della libera scelta su quale salute e quale
vita la singola Persona scelga di perseguire
per se stessa.
Ritornando a quella
Sfida per la Sanità (e per la Riabilitazione per quanto ci riguarda)
di cui ho parlato all'inizio potremmo riassumerla nei seguenti
3 fattori ed in come essi entrano in conflitto tra loro oppure si
compongono in ordini di priorità:
- I valori e le priorità
sociali e culturali
- Le informazioni
scientifiche
- Le risorse disponibili
.
Questi non sono mai
dei parametri predeterminati ed assoluti ma sempre funzione
e risultato di meccanismi (lenti o rapidissimi, coscienti e non) in
parte interni al mondo sanitario ed in gran parte derivanti dal mondo
della “politica”.
 Appare evidente infatti come le informazioni
scientifiche di cui disponiamo sono il risultato degli investimenti
devoluti alla ricerca ed agli obbiettivi prioritari che la “società”
ha voluto dare a questa ricerca, ed infine ai meccanismi politico-culturali
che hanno guidato questa ricerca.
Analogamente i valori
che la società fa progressivamente propri discendono in buona
parte dalle informazioni scientifiche e da come essere vengono “somministrate
e distribuite“: ad esempio se si vuol veramente
sostenere la Riabilitazione potrebbe esser sufficiente farla conoscere
non tanto come intervento quasi miracolistico, pietoso ed estremo
ma invece come efficace intervento terapeutico, validato da vasti
controlli scientifici,applicabile a moltissime situazioni, in
ogni età e con costi assolutamente proporzionati ai vantaggi
ottenibili .
Ed infine è lampante
come le risorse disponibili sono quelle che la politica e le
priorità dei valori sociali decidono di mettere a disposizione
di questo o di quel settore; non certo per motivi epidemiologici
o per efficacia terapeutica si giustificano gli investimenti
ad esempio per AIDS o tossicodipendenza a confronto di quelli ( assolutamente
non proporzionali) per la cura dei Traumatizzati Cranici o per
il trattamento dei Disabili nella popolazione anziana.
Fortunatamente
si sono inseriti altri due fattori che stanno spostando equilibri
immobili da troppo tempo:
- Umanizzazione delle
cure
- Libertà di scelta
 Questi sono aspetti di potente e
positivo cambiamento per i quali la Riabilitazione può riuscire
ad interrompere dei circuiti “viziosi” che la penalizzano.
Fortissimi
sono infatti la presa soggettiva ed il coinvolgimento attivo e partecipato
che un programma di cure riabilitative ovviamente riesce ad innescare
nella Persona Disabile.
Altrettanto naturale
è l'umanizzazione e la personalizzazione che deve caratterizzare
i trattamenti riabilitativi.
Il rischio che abbiamo
il dovere (morale e scientifico) di evitare è quello di strumentalizzare
questa facilità per illudere e manipolare l'utenza: in questo ci soccorre
appunto il criterio obbligatorio della Riabilitazione fondata sull'Evidenza.
La crescita della
cultura riabilitativa, delle attività e delle strutture di riabilitazione
può dare un sostanziale contributo al rinnovamento complessivo della
Sanità del nostro Paese: rinnovamento dello stesso ruolo del
Medico e del suo rapporto con i cittadini,della visibilità e credibilità
del suo compito sia in termini professionali che complessivamente
sociali.
Medico come
promotore competente e responsabile di sistemi complessi per
la conoscenza dei valori della Salute e la loro concreta praticabilità
e non solo come depositario un po' paternalistico di taluni interventi
tecnici.
Nel mondo della riabilitazione
questo mutamento è già avvenuto per l'impegno dei fisiatri e
degli altri operatori, è stato il frutto della capacità manageriale
e dell'impegno finanziario di molte strutture private cresciute
e qualificatesi in questo settore, è avvenuto nella qualità del rapporto
interprofessionale e di coinvolgimento in équipe di decisioni e responsabilità,
è stato infine favorito e sostenuto dalle indicazioni normative recenti
e dalla programmazione ministeriale e regionale.
Ed infine in riabilitazione
è già pratica concreta quella doverosa del controllo di congruità
delle cure somministrate sia verso l'evidenza scientifica dell'efficacia
e verso la sostenibilità dell'onere finanziario complessivo.
Infatti in questi ultimi anni l'applicazione sul versante ambulatoriale
dei tetti programmati di spesa e su quello ospedaliero delle tariffe
giornaliere per MDC ha cominciato ad indurre una progressiva razionalizzazione
delle prestazioni, pur se tra molte difficoltà e disparità.
E' necessario che
il Ministero e le regioni al più presto completino i meccanismi di
controllo della spesa in rapporto ai bisogni ed alla qualità dei risultati,
ed è prima di tutto necessario che i meccanismi di controllo siano
applicati veramente a tutti i soggetti, pubblici e privati pariteticamente.
 E' altrettanto urgente portare a
termine la definizione delle procedure di accreditamento allo scopo
di rendere parallelo e sinergico il controllo finanziario con
quello della capacità gutturale e funzionale della struttura che si
candida per tali flussi finanziari. Le strutture riabilitative italiane,
pubbliche e private possono e vogliono dimostrare di essere già idonee
a questo tipo di verifica, avendo da tempo consolidato sul terreno
della qualità, della competenza e della professionalità, la propria
credibilità anche sul piano internazionale.
Su queste basi possiamo
dire che tutti gli investimenti indispensabili per l'urgente sviluppo
delle Attività Riabilitative nel nostro Paese sono senza dubbio i
migliori e più efficaci che il SSN possa fare.
Efficaci e qualificati
di per se stessi per le attività che realizzano, ma nello stesso
tempo potentemente capaci di sostenere la riqualificazione di tutta
la struttura sanitaria: ricondurre le strutture ospedaliere per acuti
ai loro specifici compiti propri, favorire il reinserimento a domicilio
di quanti lo possano fare (anziani e non solo) grazie alle attività
dei Medici di Medicina Generale, collaborare con le funzioni della
rete dei servizi socio-assistenziali integrandole.
Tanta sicurezza
in queste affermazioni può esser scambiata per presunzione,
invece si fonda su una vasta conoscenza delle strutture, della cultura
e delle capacità professionali del mondo della Riabilitazione di tutti
i Paesi Europei e non solo Europei.
Infatti ho la ventura,
e l'orgoglio, di rappresentare per la mia Disciplina da
ben 8 anni la FNOOM italiana nella Unione dei Medici Specialisti della
Comunità Europea e di esser stato nominato recentemente, a Marsiglia
nell'Aprile 1999, vice presidente della Federazione Europea degli
Specialisti in Medicina Fisica e Riabilitazione.
 Mettendo in parallelo questo con
la conoscenza della realtà riabilitativa italiana (della sua cultura
profonda e diffusa ovviamente non solo tra gli Specialisti in Medicina
fisica e Riabilitazione, dei risultati conseguiti in questo campo
pur tra le enormi difficoltà legislative, organizzative ed economiche
di tutta la Sanità del nostro Paese, della qualità delle
strutture cresciute in tutte le regioni in questi ultimi anni) ho
maturato appunto quella convinzione: le prospettive delle attività
riabilitative italiane sono veramente ottime sia sul versante qualitativo
che del rapporto costi/benefici purché le responsabilità decisionali
politico-amministrative a livello Ministeriale e Regionale proseguano
nell'impegno coerente ed innovativo che hanno messo in campo recentemente.
Alessandro Giustini
Primario Rep. Riabilitazione
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