| FEBBRAIO 1999 |


Francesco Provenzano
La Camera dei Deputati ha bocciato la proposta di legge per la fecondazione assistita "eterologa" con 251 voti contrari e 215 favorevoli. Democraticamente la maggioranza costituita, sia pure eterologa, è stata contraria a questo tipo di fecondazione. Per protesta subito dopo la votazione l'On. Marida Bolognesi, relatrice della legge e facente parte della maggioranza di governo, ha rilasciato la seguente dichiarazione: “E' molto probabile che in questa legislatura non sarà emessa nessuna legge sulla procreazione assistita”, in quanto la sua proposta era solo finalizzata ad ottenere un'ampia applicazione della libertà in campo di fecondazione eterologa. Quindi per protesta proponeva le proprie dimissioni.
In tema sanitario, la Commissione Affari Sociali della Camera, ha approvato il testo unificato sulle patologie rare presentato dal relatore On. Massidda di Forza Italia. Del testo che andrà alla Camera pubblichiamo alcuni punti nelle pagine a seguire. La coalizione di governo è sempre più divisa sui temi più importanti che deve affrontare. Non vi è unità sul referendum per l'abrogazione dei partiti minori, ma anche all'opposizione su questo tema c'è dissenso, mentre Forza Italia con il suo leader Silvio Berlusconi è orientata a una trattativa sulla proposta di Giuliano Amato per formulare una nuova legge elettorale e rendere quasi nullo il referendum.
Alleanza Nazionale e CDU sono contrari alle trattative di palazzo e, attraverso la dichiarazione dei loro leader Fini e Casini, hanno respinto energicamente questa ipotesi. Un caso particolare che crea maggiore confusione, è la posizione presa da Achille Ochetto, che di fatto oggi ha una doppia tessera, una del DS e una dell'Ulivo, sia pure quest'ultima solo come appartenenza referendaria.
Ma ancora scenari "virtuali" si rilevano nelle dichiarazioni fatte dai vari Ministri. Virtuali per ciò che è vero oggi e sarà smentito domani. Il Ministro del Tesoro ha dichiarato che non ci sarà alcuna manovra aggiuntiva da 8-9000 miliardi, mentre l'Unione europea dichiara di attenderci alla verifica in maggio per la nostra appartenenza all'UE.
Il Ministro della Difesa Scognamiglio, dichiara che fra cinque anni le forze armate saranno costituite da volontari e l'ingresso sarà aperto anche alle donne. Verrà quindi abolito il servizio di leva a carattere generale. Dato che è la prima presentazione del governo, vedremo se queste normative saranno approvate dai due rami del Parlamento.
Una legge importante che è stata approvata al Senato è quella che riguarda i risarcimenti per le vittime dell'estorsione e dell'usura. La nuova legge prevede risarcimenti fino ad un massimo di tre miliardi, comprensivi dei danni subiti da coloro che denunciano i tentativi di estorsione. Nell'indennizzo saranno inserite le seguenti categorie: imprenditori, commercianti, artigiani, liberi professionisti e tutti colori che per la loro attività possono essere oggetto delle attenzioni del racket .
L'ex presidente del Consiglio Prodi, ha dato una energica potatura all'Ulivo nel tentativo di far nascere nuovi rami ed ha effettuato nuovi innesti: Di Pietro, i sindaci, etc. Non possiamo dire ancora quale sarà il risultato definitivo, se la pianta darà nuovi germogli o se sarà definitivamente defunta.
Ecco il testo del relatore Piergiorgio Massidda di Forza Italia:
ART. 1
(Compiti dello Stato e delle regioni)1. Fermo restando quanto disposto dalla legge 5 febbraio 1992, n. 104 lo Stato attraverso le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, predispone nell'ambito dei rispettivi piani sanitari progetti-obiettivo, azioni programmate ed altre iniziative dirette a combattere e prevenire la sclerosi multipla, la thalassemia, la drepanocitosi, le altre forme di emoglobinopatie genetiche e le malattie metaboliche ereditarie, da considerarsi malattie ad alto rischio ed al alto elevato interesse sociale.
2. L'intervento dello Stato, attraverso le regioni e le province autonome, ai sensi del comma 17 è volto:a) alla rilevazione epidemiologica dell'incidenza e della prevalenza delle patologie di cui al comma 1 nell'ambito di ciascun territorio regionale, nonché al controllo programmato delle medesime attraverso esami clinici e strumentali adeguati, al fine di prevenire la riacutizzazione delle malattie indicate e la costituzione di appositi registri per la rilevazione annuale delle variazioni dei dati epidemiologici e dei dati sociosanitari, con particolare riferimento alle modifiche del grado di disabilità o invalidità;
b) alla cura ed alla riabilitazione dei malati delle patologie di cui al comma 1, provvedendo anche alla fornitura a domicilio della apparecchiatura, degli ausili e dei presidi sanitari necessari per il trattamento complessivo delle patologie di cui al comma 1;
c) all'agevolazione dell'inserimento sociale, scolastico, lavorativo e sportivo dei malati;
d) a favorire l'educazione e l'informazione sanitaria del cittadino malato, dei suoi familiari, nonché dell'intera popolazione;
e) a provvedere alla preparazione ed all'aggiornamento professionale del personale socio-sanitario addetto;
f) a promuovere programmi di ricerca, atti a migliorare le conoscenze cliniche e gli standard di prevenzione, di diagnosi, di cura e di ricerca farmacologica e genetica finalizzati alla guarigione delle patologie di cui al comma 1.ART. 2
(Prevenzione)1. Ai fini della prevenzione e della diagnosi precoce delle patologie di cui all'articolo 1 le regioni indicano alle ASL, tenuto conto dei criteri e delle metodologie stabiliti con atto di indirizzo e coordinamento emanato ai sensi dell'articolo 5 della legge n. 23 dicembre 1978, n. 833, sentito l'istituto superiore di sanità, gli interventi operativi più idonei diretti a:
a) individuare, mediante screening obbligatori, le fasce di popolazione portatrici asintomatiche con rischio di trasmettere le malattie indicate;
b) attuare una diagnosi obbligatoria precoce in tutti i nati;
c) attuare una campagna informativa a largo raggio nelle scuole, nei posti di lavoro, in tutti i luoghi di prevenzione pubblici e privati ed in ogni altra sede idonea;
d) individuare le strutture ospedaliere deputate ad attuare la prevenzione.ART. 3
(Centri di riferimento)1. Nell'ambito della programmazione sanitaria prevista dall'articolo 1, fermo restando quanto stabilito dal decreto del Ministro della sanità 5 febbraio 1996, come successivamente integrato dal decreto 29 marzo 1996, le regioni tenuto conto della qualificazione professionale, medica e scientifica degli operatori, provvedono all'istituzione di uno o più centri regionali altamente specializzati di riferimento con funzioni di orientamento e di coordinamento delle attività di diagnosi, cura, riabilitazione dei malati, nonché di coordinamento delle attività sanitarie, sociali, formative ed informative. Le regioni con popolazione inferiore ad un milione e cinquecentomila abitanti, per ragioni di efficienza, di qualificazione e di economia di risorse, possono costituire un consorzio con regioni limitrofe per l'istituzione delle strutture specializzate di riferimento.
2. Le regioni assicurano alle strutture di cui al comma 1 sedi idonee, personale ed attrezzature, adeguati alla consistenza numerica dei pazienti assistiti e della popolazione residente, sulla base delle valutazioni epidemiologiche effettuate.
3. I centri di riferimento:a) provvedono alla rilevazione dei dati sulle malattie, sulla disabilità e invalidità, anche attraverso convenzioni con soggetti operanti presso strutture sanitarie pubbliche;
b) promuovono protocolli chimici, riabilitativi e terapeutici al fine di garantire un costante aggiornamento degli operatori;
c) coordinano le funzioni e le attività dei servizi di supporto per l'assistenza ai malati sulla base di piani e protocolli unitari;
d) predispongono specifici interventi a favore degli ammalati gravi, proponendo alle regioni progetti di ospedalizzazione domiciliare o di assistenza presso comunità alloggio.4. I centri di riferimento possono avvalersi del supporto assistenziale di servizi ospedalieri o universitari, da essi individuati nell'ambito della regione o delle regioni consorziate.
ART. 4
(Tessera personale)1. Ai cittadini affetti dalle patologie indicate all'articolo 1 è rilasciata dal centro di riferimento una tessera personale, che attesta l'esistenza della malattia.
2. Il modello della tessera di cui al comma 1 deve corrispondere alle indicazioni stabilite con decreto del Ministro della sanità, da emanare entro 90 giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge.
3. La tessera, predisposta per una lettura anche automatizzata, riporta dettagliatamente le patologie e le complicanze correlate alla malattia di base.
4. La certificazione contenuta nella tessera personale attestante la sussistenza della patologia ha validità nei confronti di ogni altro ente, organo o commissione operante nel territorio dello Stato. 5. In via transitoria la tessera è sostituita da una certificazione rilasciata da un centro di day-hospital, già esistente o istituito ai sensi dell'articolo
ART. 5
(Istituzione di centri di day-hospital)1. La regione, in accordo con il Piano sanitario nazionale e con le ASL individua una o più aziende ospedaliere, a seconda del numero dei pazienti assistiti e comunque non inferiore a trenta, presso le quali istituisce centri day-hospital per la diagnosi e cura delle malattie di cui all'articolo 1 in regime ambulatoriale.
ART. 6
(Assistenza ospedaliera, domiciliare e farmaceutica)1. Le strutture di cui all'articolo 3 provvedono alla cura ed alla riabilitazione dei malati sia in regime ospedaliero, sia in regime ambulatoriale, sia di day-hospital, sia a domicilio.
2. Le cure a domicilio sono assicurate, in regime di ospedalizzazione domiciliare e continuativa, su richiesta del paziente, di un familiare o del suo tutore, con la collaborazione del medico di libera scelta e con il sostegno di personale medico, infermieristico e riabilitativo, nonché di personale operante nel campo dell'assistenza sociale adeguatamente preparato. A tal fine le regioni forniscono gratuitamente il materiale medico, tecnico, farmaceutico direttamente o attraverso le ASL, sulla base della certificazione contenuta nella tessera personale di cui all'articolo 4.
3. I centri di riferimento di cui all'articolo 3 rilasciano ai soggetti affetti dalle patologie indicate nell'articolo 1 un attestato che li esonera dal pagamento dei ticket per le prestazioni di diagnostica concernenti la patologia di base e le complicazioni da questa derivanti.
4. Al fine di facilitare il trattamento di cura e di riabilitazione e di incentivare l'assistenza domiciliare ai pazienti, è consentita, per le terapie relative alle patologie indicate, la prescrizione multipla di farmaci adeguati a garantire la terapia per un massimo di 90 giorni.
5. I farmaci, i supplementi nutrizionali, i trattamenti riabilitativi, i prodotti dietetici, i presidi sanitari, ivi compresi i farmaci ritenuti indispensabili e insostituibili, a prescindere dalla loro classificazione nel prontuario farmaceutico (e per quanto attiene la sclerosi multipla anche i farmaci che non contemplano l'indicazione della malattia nella scheda tecnica e per i quali i centri di riferimento abbiano rilasciato l'autorizzazione al relativo utilizzo) sono a totale carico del Servizio sanitario nazionale e la loro prescrizione ha validità fino all'eventuale guarigione.ART. 7
(Progetti di ricerca)1. Lo Stato e le regioni finanziano progetti di ricerca finalizzati alla cura, alla prevenzione e alla guarigione delle patologie di cui all'articolo 1, su proposta dei centri di riferimento e dietro presentazione di progetti dettagliati presentati da équipe mediche o universitarie nei limiti di spesa stabiliti all'articolo 13 comma 4
2. La ricerca medico-scientifica di base e farmacologica è regolamentata dalle leggi statali vigenti e dalle disposizioni in materia dell'Unione europea.ART. 8
(Attività lavorativa)1. Lo Stato promuove l'inserimento dei cittadini affetti dalle patologie di cui all'articolo 1, comma 1, nel mondo del lavoro.
2. La thalassemia, la drepanocitosi e le altre ernoglobinopatie non costituiscono motivo ostativo alla concessione dell'attestato di idoneità fisica per lo svolgimento di attività lavorative.
3. I soggetti affetti dalle malattie indicate nel comma 1, che siano stati dichiarati invalidi totali, anche con diritto all'indennità di accompagnamento, possono essere ritenuti idonei allo svolgimento di attività lavorative compatibili con il loro stato.
4. La sussistenza di residue capacità lavorative nei soggetti di cui al comma 3 è attestata dai centri di cui all'articolo 3 ed annotata, su richiesta degli interessati, nella tessera personale di cui all'articolo 4.
5. Ai sensi della certificazione di cui al comma 4 i soggetti suindicati devono essere inseriti negli elenchi speciali di cui alla legge 2 aprile 1968, n. 482, e successive modificazioni.ART. 9
(Attività sportiva)1. La thalassemia, la drepanocitosi e le altre forme di emoglobinopatie genetiche non sono cause ostative all'accertamento dell'idoneità fisica per lo svolgimento delle attività sportive non competitive.
ART.10
(Esonero dal servizio militare e sai servizi sostitutivi)1. I cittadini affetti dalle patologie di cui all'articolo 1 possono su richiesta essere esonerati dal servizio militare e dai servizi sostitutivi di esso, dietro presentazione della tessera personale di cui all'articolo 4. 2. Nessuna discriminazione può essere operata ai fini del servizio militare e dell'assunzione nei corpi militarizzati nei confronti dei portatori sani di thalassemia o drepanocitosi o altre forme di emoglobinopatie genetiche.
ART.11
(Interpretazione autentica dell'articolo 1 legge 11 febbraio 1980, n. 18)1. L'articolo 1 della legge 11 febbraio 1980, n. 19, deve essere interpretato nel senso che l'incapacità di compiere gli atti quotidiani della vita non è correlata alle attitudini, ma alla concreta impossibilità di svolgere le primarie funzioni vitali senza l'assistenza prevalente, anche non continua, di terzi.
ART. 12
(Applicazione della legge 5 febbraio 1992, n. 104)1. Ai cittadini affetti dalle patologie di cui all'articolo 1 si applica la legge 5 febbraio 1992, n. 104. Essi possono fruire dei diritti e delle agevolazioni previste nella citata legge, sulla base delle certificazioni contenute nella tessera personale di cui all'articolo 4.
ART. 13
(Associazioni di volontariato)1. Per il raggiungimento delle finalità di cui alla presente legge i centri di riferimento e le ASL si avvalgono della collaborazione e del sostegno delle associazioni di volontariato nelle forme e nei limiti previsti dalle legge 11 agosto 1991, n. 266.
2. Le regioni possono altresì autorizzare i centri di riferimento e le ASL ad avvalersi della collaborazione con associazioni tra malati e loro familiari, purché queste siano senza fine di lucro.
3. Lo Stato, attraverso le regioni, e dietro presentazione di progetti- intervento dettagliati, concede finanziamenti alle associazioni di volontariato di cui al comma 2.
4. Le modalità di erogazione dei contributi di cui al comma 3 sono stabilite con apposito regolamento del Ministro della sanità, da emanare entro 90 giorni dall'entrata in vigore della presente legge.ART. 14
(Entrata in vigore)1. La presente legge entra in vigore il trentesimo giorno successivo a quello della sua pubblicazione nella Gazzetta Ufficiale della Repubblica italiana.
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