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1.6
Attori
Il sistema che
vogliamo andare a costruire e mettere a disposizione su Internet è potenzialmente
destinato a tutti gli individui che accedono ad Internet.
Il Sistema avrà una Home Page disponibile
a tutti ed un'area informativa di pubblico dominio, ma per poter procedere
nell'utilizzo dei Servizi a disposizione, vi sarà
la necessità di selezionare gli utenti che avranno accesso a tale Sistema,
discriminando tra differenti figure che avranno un'autorità differente
sui dati disponibili e quindi la visibilità o meno di certe informazioni.
Di seguito abbiamo dettagliato gli attori
principali che opereranno sul sistema
1.6.1
Il Paziente
Il Paziente è la figura principale di
tale progetto, in quanto è colui che può trarre un reale beneficio dall'implementazione
di un sistema capace di mantenere e rendere disponibili le informazioni
rilevanti relative al suo stato di salute.
Da un punto di vista teorico, ogni individuo,
in quanto esso stesso potenziale paziente è il destinatario di tale
servizio. Vedremo successivamente che almeno nella fase iniziale, si
dovrà però restringere l'insieme dei Pazienti selezionandoli secondo
alcuni criteri.
Nella organizzazione sanitaria attuale
il Paziente è ancora visto come un soggetto passivo che non è completamente
padrone delle informazioni inerenti il suo stato di salute.
Tale approccio è destinato a mutare
sotto la spinta di una maggiore autonomia del Paziente e sotto la spinta
di alcune norme sulla Privacy nell'ambiente sanitario che vedono il
Paziente come il vero soggetto unico destinatario delle informazioni
inerenti il suo stato di salute.
Tale
progetto parte dal presupposto che il Paziente sia in grado di avere
nelle proprie mani un minimo di informazioni che consentano di costruire
un' immagine la più fedele possibile del suo effettivo stato di salute.
Il
progetto prevede che i destinatari non siano solo i Pazienti “fondamentalmente
sani”, ma anche e soprattutto i Pazienti in difficoltà, cioè quelli
affetti da particolari patologie o che si trovino in situazione di difficoltà,
per cui sia necessario reperire rapidamente un minimo di informazioni
per ricostruirne la storia dal punto di vista sanitario, nel più breve
tempo possibile.
Si pensi ad esempio ad una persona Cardiopatica
trasportata d'urgenza al Pronto Soccorso senza che nessuno possa informare
il personale medico della situazione antecedente il momento di crisi.
Per
ragioni di comodità ai fini del progetto, supponiamo che il Paziente
sia in grado di avere tra le mani tutte le informazioni importanti:
Cartella Clinica, Esami di Laboratorio, Lettere di dimissioni, Radiografie,
TAC, Scintigrafie, Ecografie , Referti medici....
Tali informazioni dovrebbero poter essere
immagazzinate su un sistema centralizzato di facile consultazione e
reperibilità
Già
si possono intuire alcuni elementi che dovranno essere approfonditi
relativamente al Paziente:
- Il Paziente deve poter vedere e conoscere
tutte le informazioni sul suo stato di salute o queste devono essere
mediate da qualcuno (medico di base - medico di fiducia ...) ?
- Come fa il Paziente ad avere in mano
tutte le informazioni se queste sono di difficile reperibilità in quanto
custodite su supporti differenti (cartacei, magnetici, ottici...) con
formati differenti e presso entità differenti?
- Come fa il Paziente a trasferire tali
informazioni verso il sistema centralizzato?
- Chi può avere accesso alle informazioni
oltre al Paziente stesso e con quale grado di dettaglio garantendo la
necessaria riservatezza e Privacy ?
- Quale grado di conoscenza degli strumenti
informatici e di Internet/Intranet deve avere il Paziente per poter
utilizzare il Sistema ?
- Quali sono le informazioni minime
e che livello di dettaglio devono avere le informazioni da immettere
nell'archivio centralizzato?
1.6.2
Il Medico
La figura del Medico è estremamente
importante all'interno di tale progetto, in quanto è colui che ha parte
attiva nell'utilizzo del sistema.
Infatti il Paziente dà mandato al Sistema
di archiviare e rendere accessibili le informazioni inerenti il
suo stato di salute, affinché qualcuno competente, il Medico appunto,
possa accedervi per analizzarle nel momento in cui il Paziente si trovi
in uno stato di necessità o di semplice controllo.
Il medico avrà inoltre una funzione
di mediazione nei confronti del Paziente. La legge sulla tutela della
Privacy (come descritto più dettagliatamente nel Capitolo 1.5 relativo
alla Privacy) prevede che il Medico abbia la responsabilità di comunicare
e di “mediare” le informazioni sullo stato di salute del
Paziente. Il problema in sé non è di semplice ed univoca interpretazione,
infatti non tutti i pazienti, in caso di gravi patologie, desiderano
avere una completa conoscenza di quanto gli sta accadendo, ma per contro,
sempre di più si va verso un modello anglosassone, dove si deve garantire
al Paziente la libera scelta sulle cure da seguire, nella piena consapevolezza
del proprio stato di salute.
Premesso ciò, da un punto di vista pratico
il Sistema dovrà prevedere queste alternative, consentendo il caso in
cui il Medico di Fiducia abbia la piena visibilità dei dati inseriti,
mentre il Paziente, per suo preciso volere, abbia accesso solo ad una
vista parziale degli stessi.
E' ovvio che esistono livelli
e competenze differenti nella figura professionale del Medico, ma ai
fini del nostro progetto, a noi interesserà distinguere fondamentalmente
fra tre situazioni :
*
Il Pronto Soccorso
* Il Medico Specialista
* Il Medico di Famiglia
Il
Pronto Soccorso
E' il primo luogo dove si ha necessità
di visionare le informazioni sul Paziente nel caso in cui questo si
trovi in uno stato di improvviso bisogno.
La caratteristica fondamentale del servizio
richiesto è che bisogna avere nel più breve tempo possibile (quindi
occorre che il Sistema sia veloce) le informazioni rilevanti che
consentano una prima diagnosi.
Al Pronto Soccorso possono arrivare
pazienti in stato di incoscienza, per cui il poter disporre di informazioni
sul fatto che il Paziente in questione sia allergico a determinati
farmaci o trattamenti, o che sia affetto da cardiopatie, da diabete
o da epilessia, può rivelarsi estremamente utile nell'aiutare il Medico
di Pronto Soccorso ad intervenire.
Il Medico di Pronto Soccorso, non è
interessato alle informazioni analitiche, bensì alle informazioni di
sintesi .
Il Sistema deve quindi poter discriminare
tra Pronto Soccorso e Medico Generico o Specialista, per poter fornire
al primo delle informazioni sintetiche, ma esaustive in tempi estremamente
rapidi.
Il
Medico Specialista
In questo secondo Gruppo, possiamo far
convergere tutti i medici, sia generici, sia specialisti, che avranno
bisogno di accedere alle informazioni di dettaglio che consentano un'analisi
approfondita sullo stato di salute del Paziente.
E' ovvio che per ragioni di riservatezza
non tutte le informazioni devono essere rese disponibili a tutti i medici.
Occorre quindi una terza figura che
è il Medico di Fiducia.
Il
Medico di Famiglia
Il Medico di famiglia sarà un Medico
nominato dal Paziente, che avrà visibilità completa sui dati riservati
del Paziente.
Esso avrà la funzione di garantire
che le informazioni relative al Paziente possano essere viste nella
loro globalità da qualcuno, oltre al Paziente stesso, e che le informazioni
particolarmente critiche per il Paziente vengano comunque immesse nel
Sistema anche senza che egli ne abbia completa visibilità.
Medico di famiglia e Paziente avranno
l'autorità di decidere quali dati devono essere visibili ai vari utenti
del Sistema.
Il Paziente può decidere se demandare
al medico di fiducia l'autorità unica di avere visibilità completa sui
dati.
Il Pronto Soccorso potrà vedere i dati
di Sintesi, mentre il Medico Specialista, se ha bisogno di vedere i
dati analitici non autorizzati, dovrà chiedere al medico di fiducia
di dargli l'autorizzazione.
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